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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 02/04/2025 02:35
El testimonio de muchas familias revela un recorrido lleno de tropiezos, donde la falta de información, el juicio apresurado de algunos profesionales y el desconocimiento clínico se convierten en formas de violencia institucional Freepik Cada 2 de abril el mundo se tiñe de azul. Se iluminan edificios, se organizan caminatas, se repiten frases sobre la neurodivergencia como forma de ver el mundo. Pero, ¿qué hay más allá de las campañas, las banderas, cintas y los slogans bienintencionados? El autismo no necesita romantización. Necesita comprensión, respeto, recursos, justicia. Porque mientras crece la visibilidad pública, sigue creciendo también el silencio en torno a las violencias que atraviesan a las infancias con autismo. Se habla poco, casi nada, del bullying sistemático que padecen en las escuelas. De los diagnósticos errados o tardíos. De la angustia cuando no se accede a apoyos terapéuticos adecuados. De los derechos que deben judicializarse porque las obras sociales no quieren garantizar lo que corresponde. Y aún menos se habla del dolor de las familias. Familias que crían con amor, pero también con miedo, con agotamiento, con preguntas que no encuentran respuesta. Muchas de ellas —especialmente aquellas sin privilegios, en territorios donde la salud no da abasto o no tiene las herramientas y el conocimiento para atender la complejidad del espectro— transitan este camino sin redes, sin sostén, sin alivio. Allí donde la interseccionalidad se impone, las brechas se profundizan: clase, geografía, acceso a la educación y a la salud configuran infancias más o menos acompañadas, más o menos protegidas. Sin equipos interdisciplinarios con perspectiva de derechos, formación específica en las escuelas ni sistemas de salud comprometidos, el discurso sobre inclusión queda limitado a un repertorio de buenas intenciones sin impacto concreto (Imagen Ilustrativa Infobae) En mi propia familia hay una persona con autismo. Lo amamos profundamente y cada uno de nosotros ha encontrado una forma de relacionarse con él, a su manera, no a la nuestra. Pero llegar al diagnóstico fue un camino difícil, lleno de miedo, de dudas, tropiezos y palabras que a veces lastimaban más que ayudaban. Muchas veces, quienes deberían haber orientado lo hicieron desde el prejuicio o la distancia. Todavía hoy hay profesionales que no escuchan, no preguntan, no acompañan: señalan y juzgan, sin conocer en profundidad la condición o estar capacitada para atenderla. La falta de empatía y la culpabilización implícita que aún persiste en algunos abordajes pueden ser devastadoras para una familia que solo busca entender, sostener y, sobre todo, aprender cómo acompañar amorosamente a su hijo o hija. Por supuesto, hay también profesionales excepcionales, comprometidos, que trabajan con sensibilidad y dedicación cada día, incluso en contextos hostiles. Pero señalar las fallas sistémicas no es desmerecerlos, sino exigir que su tarea no dependa del heroísmo individual, sino de condiciones justas, éticas y sostenidas para todos. Porque nadie está preparado para recibir un diagnóstico tan feroz. La falta de planificación estatal para la adultez de personas con autismo expone a muchas familias a una incertidumbre profunda, ante la pregunta cotidiana de quién garantizará sus derechos cuando los cuidadores principales ya no estén presentes (Imagen Ilustrativa Infobae) No hay libretos, ni mapas. Lo que hay es un deseo profundo de estar a la altura, de no fallar, de no dañar, de encontrar los caminos posibles entre tanta fragilidad e incertidumbre. Y muchas veces, esa búsqueda se hace en soledad. ¿Qué pasará cuando no estemos? No es una pregunta menor. Es el interrogante oceánico que se hacen a diario miles de madres y padres, pensando si su hijo o hija será cuidado, respetado, amado en un mundo que todavía lo mira con desconfianza, incomprensión o indiferencia. Según la Organización Mundial de la Salud, una de cada 100 personas en el mundo está en el espectro autista. En muchos países, la mayoría de ellas no cuenta con un plan de vida a futuro ni con redes comunitarias de contención cuando sus cuidadores envejecen. Esa soledad anticipada, esa incertidumbre existencial, también es violencia. Más del 80% de los niños con trastorno del espectro autista han sido víctimas de bullying escolar, una situación que se agrava en contextos donde la inclusión educativa no se sostiene con políticas claras ni equipos docentes capacitados (Freepik) Desde que Leo Kanner (médico austríaco) presentó por primera vez en 1943 su histórica serie de casos sobre niños autistas —una condición que, según él mismo afirmó, se le presentó por primera vez en 1938—, el campo del conocimiento sobre esta condición ha transitado un camino profundo de investigación: desde teorías que buscaban comprender, hasta interpretaciones que, aunque nacidas con intención clínica, también formaron parte del largo proceso de construcción de conocimiento. Kanner fue el primero en describir el autismo como una entidad clínica diferenciada, abriendo el camino para su estudio sistemático. Entre las interpretaciones posteriores se encuentra la formulada por Bruno Bettelheim, psicólogo y educador austríaco, quien trabajó con niños en contextos de institucionalización y trauma. Él, en su obra La fortaleza vacía: autismo infantil y el nacimiento del yo, sostenía que las causas de esta condición no eran biológicas. Esa hipótesis fue muy cuestionada con el tiempo, pero su obra también marcó un hito: ayudó a visibilizar la necesidad de acompañar emocionalmente a estos niños, hasta entonces ignorados por la medicina tradicional. En ese mismo libro, Bettelheim escribe: “Es necesario prestar atención a esos niños, por lo general ignorados y olvidados, a su miedo y a su sufrimiento y, sobre todo, al terror que sin duda les produce sentirse siempre solos en su ‘fortaleza vacía’”. El sufrimiento que viven muchas personas con autismo se intensifica cuando los entornos no están preparados para alojar sus necesidades (Imagen Ilustrativa Infobae) Pero hoy sabemos que esas fortalezas nunca estuvieron vacías. Lo que se interpretaba como vacío era, en verdad, una forma distinta —y muchas veces dolorosa— de habitar el mundo. Porque el autismo también puede implicar sufrimiento intenso, conductas de auto y heteroagresión, hipersensibilidad sensorial que convierte un ruido en una amenaza, la imposibilidad de expresar con palabras lo que se siente o se piensa. Como tantos niños y niñas con autismo que se lastiman al intentar protegerse de los ruidos, que viven el mundo como un lugar insoportablemente ruidoso. No se trata de negar ese dolor. Se trata de comprender que detrás de cada comportamiento hay un lenguaje posible, una subjetividad que merece ser leída y respetada. Y que son los entornos los que deben aprender a llegar, a alojar, a sostener sin invadir. Y, sin embargo, a pesar del avance del conocimiento, no siempre se traducen en mejores condiciones de vida. Persisten viejas estigmatizaciones y emergen nuevas formas de banalización. La historia nos recuerda que cuando el sufrimiento infantil se explica con prejuicios, se lo condena a la incomprensión. Y cuando se lo romantiza, se lo abandona. Las estadísticas son elocuentes. Más del 80% de los niños con TEA han sufrido acoso escolar en algún momento de su trayectoria educativa. Un porcentaje alarmante presenta pensamientos de autolesión, especialmente cuando la violencia del entorno supera la capacidad de contención familiar. No es la condición lo que genera sufrimiento. Es el entorno. La hostilidad. La falta de escucha. La crueldad de un sistema que infantiliza, estigmatiza o directamente abandona. La obtención de un diagnóstico de autismo todavía implica atravesar un recorrido lleno de prejuicios, con abordajes estigmatizantes sin la formación adecuada ni la escucha necesaria (Imagen Ilustrativa Infobae) También hay consecuencias profundas en las familias. Diversos estudios han demostrado que la incertidumbre respecto al futuro de sus hijos genera altos niveles de estrés, ansiedad y soledad en padres y madres. La falta de espacios adecuados para la vida adulta, de programas de autonomía progresiva, de hospitales que entiendan la urgencia desde una mirada integral, todo eso impacta directamente en la salud mental de quienes cuidan. Esta carga también alcanza a los hermanos y hermanas de personas con TEA, quienes muchas veces asumen responsabilidades tempranas, viven en hogares con altos niveles de tensión emocional y sienten que su infancia queda desplazada frente a las necesidades de cuidado. A medida que crecen, muchos enfrentan la expectativa —explícita o no— de convertirse en los futuros cuidadores, sin que medien redes de contención ni planificación estatal. Algunas familias, como el caso de Dolores Pujol en Argentina, han llegado incluso a impulsar proyectos de viviendas supervisadas ante la falta de respuestas estatales. Porque la pregunta sigue latente: “¿Qué será de él o de ella cuando yo muera?”. El autismo no necesita días de concientización sin contenido. Reducirlo a una efeméride sin compromiso real es una forma de bluewashing, una manera de maquillar con buena voluntad una problemática acuciante que golpea a millones de familias en el mundo. Aunque crece la visibilidad del autismo en el espacio público, miles de niños siguen enfrentando acoso escolar sistemático, diagnósticos errados y demoras en el acceso a tratamientos, en un sistema que continúa sin dar respuestas integrales Necesita escuelas formadas, equipos interdisciplinarios con perspectiva de derechos, políticas públicas continuas, obras sociales y empresas de medicina prepaga que dejen de especular y profesionales que no diagnostiquen con ligereza ni intervengan con moldes prefabricados. También es urgente hablar del sobrediagnóstico irresponsable, muchas veces impulsado por discursos que idealizan el espectro como una forma excéntrica de ver el mundo. En algunos casos, el diagnóstico se vuelve un atajo para explicar malestares que merecen abordajes más complejos. Esa banalización de una condición tan exigente termina perjudicando a quienes realmente lo necesitan, desdibujando su realidad y restando legitimidad a los reclamos de acceso, apoyo y respeto. El autismo no es una moda ni un recurso narrativo: es una forma de estar en el mundo que requiere sensibilidad clínica, escucha ética y compromiso político. Necesitamos una sociedad que ilumine conciencias. Que entienda que no hay inclusión sin presupuesto, ni respeto sin formación. Que deje de ver al autismo como una rareza poética y empiece a verlo como parte de la diversidad humana que merece ser vivida con dignidad, sin violencia, sin miedo. Porque hablar de autismo es hablar de salud mental infantojuvenil, de singularidad, de políticas públicas sostenidas, de acceso real a derechos y sobre todo de disfrutar de una buena calidad de vida y de participar en la sociedad en igualdad de condiciones en todas las etapas de la vida. Los derechos de la infancia y de las personas adultas con autismos no pueden seguir dependiendo del esfuerzo individual de las familias o de la voluntad de algunos profesionales: necesitan ser garantizados por un Estado presente, empático y comprometido.
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