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Fecha: 30/03/2025 21:41
Como parte del trabajo legislativo orientado a la promoción de la salud y la inclusión, y en cumplimiento de la Ley XVII – 208, la Legislatura de Misiones continúa fortaleciendo las acciones de visibilización y concientización sobre el Síndrome de Rett. Esta iniciativa se enmarca en la labor impulsada por el diputado Carlos Rovira y el presidente de la Cámara de Representantes, Oscar Herrera Ahuad, a favor de políticas que promuevan el acompañamiento a las familias y organizaciones que trabajan en esta temática. En ese contexto, el vicepresidente de la Cámara de Representantes, diputado Martín Cesino, recibió a Sandra Delgado, referente de la Fundación Familias Rett Misiones, y a su hija Luciana que padece el síndrome, con quienes dialogó sobre los desafíos que enfrentan las personas con esta enfermedad y la importancia de continuar promoviendo la difusión y el acceso a tratamientos. «El Síndrome de Rett es una condición neurológica que afecta principalmente a niñas y mujeres, generando una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla; es fundamental continuar promoviendo la concientización para que más personas comprendan su impacto y se garantice el acceso a los tratamientos adecuados», expresó Cesino. Cada 16 de octubre, por el Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, se llevan adelante campañas de sensibilización y se iluminan de color violeta los monumentos y edificios públicos, reafirmando el compromiso de la provincia con esta causa. «Desde la Legislatura acompañamos cada acción destinada a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad; es clave fortalecer la difusión, el diagnóstico temprano y el acceso a terapias para garantizar un desarrollo integral de las personas afectadas», destacó el legislador. Por su parte, Sandra Delgado resaltó la importancia del trabajo que se realiza en Misiones: «Es fundamental poder difundir para crear conciencia en la sociedad y en los profesionales de la salud; ya que esta enfermedad, al no tener cura, requiere de un equipo interdisciplinario de médicos y especialistas para una rehabilitación integral y necesitamos seguir trabajando en ese sentido». En cuanto al rol del Estado en este proceso, Delgado enfatizó: «El Estado provincial dice presente y se involucra con las familias que buscamos hacer visible esta realidad. Gracias a este acompañamiento, Misiones se convirtió en la primera provincia en tener un día oficial de concientización sobre el Síndrome de Rett, lo que ha permitido que nuestra voz llegue a nivel nacional e incluso internacional». En cuanto a las actividades de difusión, se refirió a la tradicional Caminata por el Síndrome de Rett, que se realiza cada octubre como parte del mes de concientización: «En cada paso demostramos que sin prisa, pero sin pausa, se pueden lograr muchas cosas. También organizamos charlas sobre el Síndrome de Rett y la integración escolar, entre otras temáticas, con el objetivo de seguir abriendo espacios de rehabilitación y concientización», explicó. Quienes deseen conocer más sobre el trabajo de la Fundación Familias Rett Misiones o colaborar con la causa pueden hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook: Familias Rett Misiones e Instagram: @RettMisiones.
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