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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 21/03/2025 05:03
El objetivo de la campaña de ASDRA es cambiar la perspectiva social, enfocándose en la singularidad de cada persona más allá de su diagnóstico Cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down se convierte en una fecha clave para reflexionar sobre la inclusión, los derechos y el bienestar de las personas con esta condición. La fecha fue elegida debido a que evoca a la trisomía del cromosoma 21, la alteración genética que produce la afección. En la Argentina, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) organiza una serie de actividades para conmemorar esta fecha con el objetivo de promover una mirada más inclusiva y respetuosa. Este año, el objetivo de la campaña de la asociación se centró en el lema “Hacé foco en las personas”, que invita a dejar atrás los prejuicios y los estereotipos para centrarse en la persona como individuo, más allá de su diagnóstico. A lo largo de este día, se desplegarán una serie de acciones, desde charlas de visibilidad hasta participación en eventos internacionales, todas orientadas a concientizar sobre la autonomía y los derechos de las personas con síndrome de Down. Características y particularidades de la trisomía del cromosoma 21 El síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de un tercer cromosoma 21, lo que genera un exceso de información genética y da lugar a características físicas e intelectuales particulares. (Imagen Ilustrativa Infobae) El síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia de un tercer cromosoma 21, conocido como trisomía 21. Esta alteración cromosómica genera un exceso de información genética, lo que lleva al desarrollo de características físicas e intelectuales propias de las personas con esta condición, de acuerdo a la información brindada por el doctor Eduardo Moreno Vivot, colaborador de ASDRA, en su página. No existen grados de síndrome de Down, ya que la condición es única. La capacidad intelectual varía según la herencia genética y el trabajo realizado a través de terapias que favorecen el desarrollo motor, social e intelectual. En cuanto a las causas, cualquier persona puede tener un hijo con síndrome de Down, ya que no se ha demostrado científicamente que sea hereditario. Solo un 4% de los casos es producido por la unión de cromosomas de los padres. Tampoco se ha encontrado relación con factores como el alcohol, drogas, cigarrillos o el exceso de trabajo materno. El único factor conocido que incrementa la probabilidad es la edad avanzada de la madre. El uso de medias de diferentes colores en el Día Mundial del Síndrome de Down simboliza la diversidad y la inclusión, una iniciativa para sensibilizar sobre la aceptación de las diferencias. (Instagram @palomarendon) Existen tres variantes de trisomía 21: la trisomía libre, que corresponde al 95% de los casos y ocurre de manera aleatoria; la translocación, que representa el 4% y se debe a la unión de dos cromosomas en uno; y el mosaicismo, que abarca el 1% de los casos, donde algunas células tienen 46 cromosomas y otras 47 debido a una mala segregación cromosómica posterior a la concepción. El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica de la persona que influye en su desarrollo físico, social e intelectual. Según señaló el experto, es fundamental el seguimiento médico para detectar posibles patologías asociadas, como trastornos de conducta, que pueden impactar en su bienestar. Desde la asociación indicaron que, durante el embarazo, existen estudios invasivos y no invasivos para diagnosticar esta condición, siendo que los invasivos incluyen la obtención de muestras de tejido fetal, mientras que los no invasivos consisten en ecografías y análisis bioquímicos de la sangre materna. “Hacé foco en las personas”: la campaña de ASDRA ASDRA lanza la campaña “Hacé foco en las personas” para promover una mirada más inclusiva y desafiar los prejuicios y estereotipos sobre el síndrome de Down (Gentileza: ASDRA) La campaña de ASDRA tiene como objetivo cambiar la perspectiva de la sociedad. Bajo el lema “Hacé foco en las personas”, buscan desafiar las nociones limitantes y centrarse en la singularidad de cada individuo. El corazón de la propuesta es un video protagonizado por Giuliana Lembo, una joven con síndrome de Down que comparte su historia personal. En el video, la madre de Giuliana recuerda el momento en que se enteraron del diagnóstico: “Cuando me dijeron que mi hija tenía síndrome de Down, la médica se enfocó en todo lo que ella pensaba que no iba a poder hacer. Nosotros hicimos foco en Giuliana, en la persona única que ella es”, resalta. Este mensaje es claro: más allá de las limitaciones, lo que importa es la persona, sus capacidades, sueños y aspiraciones. Giuliana, con el apoyo de ASDRA, pudo acceder a formación laboral y hoy en día es trabajadora, amiga e hija. En sus palabras, “Las personas con síndrome de Down tenemos derecho a hacernos cargo de nuestra propia vida. Que nos respeten, nos escuchen y tengamos las mismas oportunidades porque podemos ser responsables como cualquier persona”. Giuliana Lembo, quien encabeza la campaña ASDRA 2025, en la cual se invita a la comunidad a participar sacándose fotos en los monumentos iluminados utilizando el hashtag #HacéFocoEnLasPersonas para promover la visibilidad (Gentileza ASDRA) Este mensaje enfatiza la importancia de la inclusión en la vida laboral y la independencia, áreas clave en las que ASDRA continúa trabajando para mejorar las oportunidades para las personas con síndrome de Down. Eventos, visibilidad y participación internacional Desde la asociación llevarán a cabo diversas acciones en el Día Mundial del Síndrome de Down para promover la visibilidad y la inclusión. Una de las más destacadas será la iluminación de monumentos icónicos en varias ciudades del país con el color verde ASDRA. Entre los monumentos que serán iluminados se encuentran el Obelisco y otros sitios emblemáticos en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, como el Puente de la Mujer, el Planetario y la Pirámide de Mayo. También se sumaron ciudades como Rosario, Gualeguaychú y Tucumán, en un esfuerzo por abarcar toda la geografía nacional. El ciclo de charlas abiertas de ASDRA incluye temas sobre salud, educación, empleo y vida independiente, abordando la inclusión desde diversas perspectivas (Freepik) “¡Sacate una foto en los monumentos y subila arrobando a ASDRA, con el hashtag #HacéFocoEnLasPersonas!”, fue el llamado de la campaña, que invita a la comunidad a ser parte de la jornada de visibilidad. Además de la iluminación, tendrá lugar un stand informativo en Córdoba, en la explanada del Cabildo Histórico, de 10:30 a 19:00, donde se brindará información sobre el síndrome de Down y se ofrecerán materiales educativos. También organizaron una muestra fotográfica gratuita llamada “EN FOCO. Una mirada inclusiva sobre las personas con síndrome de Down”, que se pudo visitar en la Torre Macro en Buenos Aires desde el 7 hasta el 21 de marzo. Esta muestra fue realizada con la participación de fotógrafos como Graciela Calabrese y Eugenia Cerutti. Fue ideada por la directora de ArteASDRA, Lorena Alfonso, y busca romper los estereotipos sobre las personas con síndrome de Down al mostrar sus vidas cotidianas en distintos ámbitos, como el hogar, el trabajo y el tiempo libre. ASDRA trabaja para cambiar la perspectiva social, enfocándose en la persona como individuo único, más allá de los diagnósticos y prejuicios (EFE/Archivo) Además, la campaña incluyó un ciclo de charlas abiertas con expertos y referentes. Estas conferencias, realizadas en la Torre Madero, se organizaron en dos fechas principales: Jueves 13 de marzo Salud: “Nuevas Perspectivas en Salud y Síndrome de Down”, a cargo del Dr. Eduardo Moreno Vivot. Educación: “Los desafíos y oportunidades de educar en la diversidad”, con Pilar Cobeñas y Sabrina Herreros, vicepresidenta de ASDRA. Jueves 20 de marzo Empleo: “El valor del empleo digno”, presentado por la Dra. Agostina Ciampa y Melany Wersocky, directora ejecutiva de ASDRA. Vida independiente: Testimonios en primera persona de Marco Chirino, Claudia Arcidiacono y Roberto Chirino, quienes compartieron sus experiencias sobre la autonomía y la autodeterminación. Leandro Otero, Presidente del Consejo Asesor de personas con síndrome de Down de ASDRA (Gentileza ASDRA) Estos espacios de diálogo y aprendizaje permiten reflexionar sobre la importancia de la educación inclusiva, el acceso a la salud y el derecho de las personas con síndrome de Down a vivir de manera independiente. La entrada a todas las actividades fue gratuita, lo que aseguró el acceso a la mayor cantidad de personas. Uno de los momentos más importantes del Día Mundial del Síndrome de Down será la participación de Leandro Otero, presidente del Consejo Asesor de personas con síndrome de Down de ASDRA, en la Conferencia Mundial de Personas con Síndrome de Down, organizada por Down Syndrome International en la ciudad de Nueva York. Leandro será el único representante argentino en este evento global, donde realizará una exposición sobre la importancia de la autonomía y los derechos de las personas con síndrome de Down. El Día Mundial del Síndrome de Down es una oportunidad para reflexionar sobre el derecho de las personas con esta condición a vivir de manera autónoma e independiente (Pexels) Desde ASDRA, lo acompañarán en todo el proceso de preparación para su intervención, y destacaron que su presencia en la conferencia es un gran paso para la visibilización de la comunidad a nivel global. Su participación refuerza la necesidad de seguir promoviendo espacios donde las voces de las personas con síndrome de Down sean escuchadas y tenidas en cuenta en la toma de decisiones.
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