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Buenos Aires » Infobae
Fecha: 20/03/2025 08:38
En Estados Unidos hay un amplio debate sobre las causas que podrían estar detrás del aumento de los diagnósticos de autismo en los últimos años (AdobeStock) El presidente Trump y Robert F. Kennedy Jr. se han comprometido a hacer frente a lo que describen como un azote que amenaza a los niños estadounidenses. El aumento del autismo ha sido precipitado: uno de cada 36 niños está afectado hoy en día, frente a cuatro de cada 10.000 en la década de 1980, advirtió el presidente en una reciente orden ejecutiva. Bajo la dirección del Sr. Kennedy, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen previsto investigar si las vacunas son la causa, a pesar de las abrumadoras pruebas de que no lo son. Pero, ¿y si no hay ningún misterio que resolver? ¿Y si el autismo no es en absoluto cada vez más frecuente? ¿Y si el aumento de los diagnósticos es algo bueno? Como científico con autismo, creo que el aumento de diagnósticos es el resultado de una mayor concienciación, una mejor identificación (especialmente entre mujeres y niñas) y una definición más amplia que ahora incluye una serie de afecciones del neurodesarrollo bajo el paraguas del “trastorno del espectro autista”. De niño, a menudo miraba fijamente al espacio, no entendía las señales sociales y soltaba largos monólogos sobre mis intereses específicos. Pero hasta los 53 años no sospeché que padecía un trastorno del espectro autista. La idea surgió durante una revisión profesional para la que mi jefe había contratado a un psicólogo. Tras entrevistarme a mí y a mis compañeros de trabajo, el psicólogo sugirió que yo podría tener autismo, lo que confirmaron las evaluaciones posteriores. Es difícil entender cómo un aumento de setenta veces en los casos de autismo puede reflejar principalmente cambios en el diagnóstico o una mayor concienciación, pero mi propia experiencia ayuda a darle sentido. Cuando yo crecí, a finales de los años sesenta, el autismo se diagnosticaba sobre todo a niños que tenían enormes dificultades para desenvolverse en la vida diaria y necesitaban mucho apoyo. A mí no me llamaron la atención para evaluarme o diagnosticarme, pero eso podría ser diferente hoy en día. Los estudios demuestran que el aumento de los diagnósticos de espectro autista entre personas que, como yo, no tienen discapacidad intelectual, definida como un coeficiente intelectual inferior a 70, ha aumentado vertiginosamente desde el año 2000. Si me hubieran diagnosticado de niño, probablemente habría sido síndrome de Asperger, una etiqueta que se solía poner a niños con dificultades sociales pero que no tenían los retrasos en el lenguaje presentes en muchos casos de autismo. Pero en 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría incluyó el síndrome de Asperger en la categoría más amplia de trastorno del espectro autista. También tenemos pruebas fehacientes de que a los niños a los que hace un par de décadas se les habría diagnosticado una discapacidad intelectual o de aprendizaje o un trastorno emocional ahora se les diagnostica autismo. Los médicos también identifican a los niños a edades más tempranas, a partir de los 18 meses. Y cada vez reconocen mejor las diferencias que puede presentar el autismo en las niñas, que siempre han tenido tasas más bajas de diagnóstico. Si aún cree que el aumento de los casos no puede explicarse por la mayor concienciación y los cambios en las normas de diagnóstico, considere lo siguiente: cuando los investigadores examinaron a 50.000 niños en busca de autismo en Corea del Sur entre 2005 y 2009, una época en la que los diagnósticos de autismo eran poco frecuentes en el país, descubrieron que el 2,6% de la población cumplía los criterios para un diagnóstico. Es casi exactamente la misma tasa de diagnósticos de autismo que encontramos hoy en Estados Unidos, otra prueba de que, aunque las estadísticas oficiales pueden variar mucho, la incidencia subyacente puede ser relativamente estable en distintas décadas y regiones. A medida que el autismo ha dejado de ser un estigma, también se ha vuelto más fácil de aceptar para los padres. Desde que revelé públicamente mi diagnóstico hace un año, he oído a muchas personas preguntarse si ellos también deberían someterse a una evaluación. Estas preguntas suelen venir de padres cuyo hijo fue diagnosticado y que reconocen rasgos similares en ellos mismos. Hay desacuerdo sobre si personas como yo, que tenemos éxito profesional y no tenemos dificultades de aprendizaje, merecemos un diagnóstico. Pero incluso las personas con síntomas más leves de autismo pueden tener dificultades si no cuentan con la aceptación y el apoyo que un diagnóstico puede proporcionarles en lo que se refiere a problemas organizativos, sensoriales y de comunicación social. Un diagnóstico también puede dar a los niños acceso a educación especial, formas especializadas de terapia, adaptaciones en la escuela y cobertura de estos tratamientos por el seguro médico. La idea de que el autismo debe tratarse o curarse es muy controvertida. La Autism Self-Advocacy Network, un grupo sin ánimo de lucro dirigido por personas con espectro autista, emitió una declaración en respuesta a la orden ejecutiva de Trump, argumentando que el autismo no es una enfermedad, sino más bien una parte natural de la diversidad humana, “algo con lo que nacemos, y que no debería cambiarse”. Lejos de ser únicamente un déficit, creo, mi neurodiversidad me ha hecho mejor científico porque mi pensamiento autista me lleva a buscar patrones, una habilidad crucial en la ciencia. Otras personas, incluidos algunos pero no todos los familiares de personas con necesidades de apoyo muy elevadas (a veces denominadas autismo profundo), pueden ser más propensas a considerar el autismo como una afección médica digna de intervención farmacéutica y de investigación sobre tratamiento y prevención. Aunque yo suscribo el punto de vista de la neurodiversidad, superviso una revista científica que publica investigaciones desde ambas perspectivas, y creo que los defensores de ambas tienen mucho que aprender unos de otros. Sin embargo, una cosa que une a estos dos campos es el desdén por la persistencia de la afirmación desacreditada de que el autismo es resultado de la vacunación. ¿Podría haber otros factores detrás del aumento de los diagnósticos de autismo, además de una mayor concienciación? Sí. Estimaciones conservadoras de estudios de gemelos y hermanos indican que los factores genéticos pueden explicar alrededor del 80% del riesgo de autismo. Esto deja margen para los factores ambientales. Por ejemplo, hay estudios que sugieren una relación entre el autismo y la exposición de las mujeres embarazadas al óxido nítrico presente en la contaminación atmosférica. Pero cualquier factor ambiental que contribuya al autismo deberá ser objeto de un estudio riguroso de todas las pruebas. Con demasiada frecuencia, cuando los escépticos de las vacunas culpan a éstas del autismo, señalan estudios que tienen una metodología débil, como hizo el Sr. Kennedy durante su audiencia de confirmación para secretario de sanidad. Estos estudios ignoran la existencia de numerosos y cuidadosos ensayos aleatorios de control que demuestran lo contrario. Algunos argumentan: ¿qué hay de malo en investigar más sobre si las vacunas causan autismo? Para las personas con graves problemas, cuyas familias desean urgentemente tratamientos para mejorar la situación de sus hijos, el dinero gastado en un camino sin salida resta recursos a vías más productivas. También puede aumentar las dudas sobre las vacunas y contribuir al resurgimiento de enfermedades mortales, como el brote de sarampión que se extiende por Texas y los estados vecinos. Además, la aceptación pública de una causa equivocada puede ser perjudicial para los pacientes y sus familias. La idea de que el autismo estaba causado por madres frías y distantes, una de las principales teorías entre los años 50 y 70, produjo un trauma considerable antes de ser desacreditada. Saber que pertenezco al espectro autista ha mejorado mi vida. Puedo dar a mis compañeros de trabajo y a mis seres queridos un contexto para entenderme e interactuar conmigo. Por ejemplo, me cuesta modular mis expresiones faciales y mi tono vocal. El costoso coaching de medios de comunicación no me ayudó, solo hizo que me preocupara más por mis gestos que por mi mensaje. Al revelar mi diagnóstico, puedo liberar mi mente para centrarme en el significado de mis palabras. Pero más que eso, me ha inspirado la fortaleza de los padres y niños que han luchado más que yo, a menudo porque no recibieron la atención y el apoyo que merecían. Conseguir que se diagnostique a más gente ha ayudado a solucionar este problema. Lo último que necesitamos es volver a entablar un “debate” sobre las vacunas que lo único que hace es confundir a la gente y no contribuye en nada a dar cabida a una forma diferente de pensar. * Thorp es redactor jefe de Science y profesor de química y medicina en la Universidad George Washington.
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