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  • Diputados: piden informes sobre el cumplimiento de las leyes de EPOF y Beltrán

    » Impactocorrientes

    Fecha: 20/03/2025 03:26

    Diputados: piden informes sobre el cumplimiento de las leyes de EPOF y Beltrán La Cámara de Diputados, en su segunda sesión presidida por Pedro Cassani, aprobó hoy, miércoles 19, por unanimidad, un pedido de informes al Ministerio de Salud Pública sobre la implementación de las leyes 6114 y 6698. Compartir en Facebook Compartir en Twitter El pedido abarca una serie de puntos relacionados con la normativa vigente. En el caso de la ley 6114, se requiere información sobre el funcionamiento del Registro Provincial de Enfermedades Raras, el organismo a cargo, las estadísticas relevadas y las derivaciones realizadas en base a esos datos. También se consulta sobre la asistencia que brinda el Ministerio de Salud Pública a pacientes y familiares, la capacitación médica en la provincia y la existencia de centros especializados en diagnóstico y genética. Además, se pregunta si hay médicos en cuidados paliativos para pacientes con EPOF y si se realiza un abordaje interdisciplinario en estos casos. En relación con la ley 6698, conocida como "Ley Beltrán", se solicita confirmar si se cumple con la pesquisa neonatal en toda la provincia para la detección de adrenoleucodistrofia. El tema seguirá en agenda, ya que está prevista una nueva reunión general sobre esta problemática, con la participación de distintos sectores involucrados. En la misma sesión, la Cámara aprobó declaraciones de interés para diversos eventos y dejó en comisión, para un análisis más detallado, el proyecto de creación del municipio San Cayetano.

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