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» Diario Cordoba
Fecha: 23/02/2025 11:26
Cuando la enfermedad llega a una persona la sufren también sus seres queridos, pero si se trata de una patología rara, para la que no existe cura o con un tratamiento complejo de administrar o de conseguir y si, además, el diagnóstico afecta a menores de corta edad, pues la preocupación y cuidados que ese paciente va a necesitar son mayores. Entre unos 50.000 cordobeses que padecen una patología rara se encuentran Juan Manuel Jaén y sus dos hijas, que tienen ahora 10 y 14 años. Los tres sufren osteogénesis imperfecta, conocida también como enfermedad de los huesos de cristal. La segunda hija de Piedad Serrano y Juan Manuel sufrió una rotura de clavícula al nacer, hecho que se asoció entonces a las maniobras del parto. A los 3 años, cuenta Piedad, su hija menor se cayó de la cama y se volvió a romper la clavícula y con casi 4 años se hizo daño en el gemelo cuando saltaba en una cama elástica, sin que en las radiografías de cada uno de estos casos aparecieran signos de rotura. Fue entonces cuando su hija fue derivada a un especialista en Traumatología del hospital universitario Reina Sofía, que fue el que les confirmó que su pequeña padecía osteogénesis imperfecta, enfermedad que tenían unos primos hermanos de la menor y que, tras hacerse pruebas Juan Manuel, una hermana suya y su hija mayor también la presentaban todos ellos. «De un día para otro, la vida se te pone patas arriba y lo ves todo negro», expone Piedad, cuando recuerda lo duro que fue para esta familia enfrentarse a la llegada de esta enfermedad, cuando sus niñas tenían solo 4 y 8 años. Osteogénesis imperfecta: la enfermedad de los huesos de cristal. / CÓRDOBA La osteogénesis imperfecta por ahora no tiene cura y está causada por uno o varios genes que no funcionan bien. Esto afecta a la manera en la que el organismo produce colágeno, proteína que ayuda a fortalecer los huesos y no afecta por igual a todos los pacientes. Piedad destaca que su marido ha podido convivir con esta patología sin necesitar medicación específica. Sin embargo, sus dos hijas ingresan dos veces al año en el Reina Sofía para que les administren un tratamiento, a la vez que practican natación desde que eran muy pequeñas para fortalecer la musculatura y son muy disciplinadas a la hora de saber qué tipo de actividad física pueden efectuar para evitar el mayor riesgo de roturas que presentan, aunque también admite que se han perdido algún que otro cumpleaños o celebración por esa mayor predisposición de sus huesos a romperse. Piedad agradece el trato recibido en el Reina Sofía durante todos estos años, tanto por las doctoras Carmen de la Cámara y Ana Belén Ariza, como por Pepi (radióloga); los fisioterapeutas César y Rosario y la médica rehabilitadora María Luisa León, así como por el pediatra del centro de salud Lucano Francisco Javier Navarro. La esperanza de estos padres está en que la enfermedad de sus dos hijas siga controlada y que los huesos dejen de crecerles pronto para reducir las posibles consecuencias de esta dolencia. Suscríbete para seguir leyendo
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