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» Radio Sudamericana
Fecha: 11/02/2025 14:44
Martes 11 de Febrero de 2025 - Actualizada a las: 11:27hs. del 11-02-2025 MUERTE DE BELTRÁN ROMERO FERIS Paola Chequin estuvo en Radio Sudamericana. Su hijo Beltrán tenía seis años cuando falleció el 19 de enero después de padecer Adrenoleucodistrofia, una enfermedad que no pudo ser diagnosticada a tiempo por no estar contemplada en la pesquisa neonatal. Comentó cómo se fueron dando los últimos días del niño que el pasado domingo habría cumplido 7 años, tras 7 meses de luchar contra la enfermedad que motivó una ley aprobada en la Legislatura. “Me dejó mucha fortaleza porque él fue fuerte hasta el último suspiro”, dijo en Radio Sudamericana Paola, mamá de Beltrán Romero Feris, niño fallecido hace tres semanas. Explicó que “me sería muy difícil estar acá, pero tengo un hijo de 15 años y uno de 4 que merecen nuestra atención y tenemos que seguir sobre todo por Beltrán”. Beltrán tenía 6 años y padecía Adrenoleucodistrofia. Su caso llevó al Senado de la Provincia a sancionar la Ley 6698, conocida como Ley Beltrán, que incorpora esta enfermedad en la pesquisa neonatal. Beltrán conmueve a la comunidad correntina, ya que fue diagnosticado tardíamente. Inicialmente recibió tratamiento como si tuviera trastorno de hiperactividad. Después de pasar por varias crisis, fue derivado al instituto Fleni en Buenos Aires, donde se confirmó su diagnóstico, pero ya era tarde para recibir terapias efectivas. El fallecimiento de Beltrán resalta la importancia de la detección y diagnóstico precoz de la Adrenoleucodistrofia. Su madre, Paola Chequin, compartió la lucha de la familia, enfatizando la necesidad urgente de un diagnóstico adecuado y oportuno. Las leucodistrofias, como la Adrenoleucodistrofia, son enfermedades raras que afectan la mielina que recubre las células nerviosas del cerebro. Los síntomas pueden aparecer desde la infancia y empeorar con el tiempo, lo que incluye problemas de movimiento, convulsiones y pérdida del habla. El diagnóstico precoz permite aplicar tratamientos que pueden salvar vidas, como la terapia con esteroides y trasplantes de células madre. Sin embargo, para que estos tratamientos sean efectivos, es crucial detectarlos en etapas tempranas. La Ley Beltrán busca garantizar que más bebés reciban el cribado neonatal esencial para iniciar terapias a tiempo. Reiteró lo que dijo en sus redes sociales y en la entrevista dada a Canal 5TV sobre que “él sabía y aceptó todo” lo que le sucedió. Al tratarse de una enfermedad congénita, toda la familia de Beltrán se sometió a estudios para determinar si provenía de algún familiar y se supo que ninguno de los padres se la transmitió ni sus hermanos tendrían el padecimiento. “No me esperaba que fuera tan rápido, pero veía su deterioro”, dijo sobre la muerte de su hijo y agregó que, en los últimos días, el niño ya no reconocía a sus padres. “Fueron días muy duros”, agregó y relató que “el 10 enero más o menos sentí que ya se iba”. “Si se quedaba un tiempo más, íbamos a dilatar una agonía, pero nos preguntamos para qué si él no la pasaba bien”. “Decidimos dejarlo ir con todo lo que eso implica”, afirmó Paola, apuntando que la decisión se tomó entre los padres y junto a las médicas de cuidados paliativos. Respecto de este tipo de profesionales, recordó que trabajaron con una de Chaco y otra que brindaba asistencia virtual desde Buenos Aires “porque en Corrientes no hay y lo único que quedaba es que su vida sea lo más confortable posible”. Ahora, en cuanto al legado de Beltrán, Paola aseguró que “la misión que nos dejó es que ningún niño llegue tarde por un diagnóstico de muchas enfermedades que se pueden detectar en la pesquisa neonatal”. “Tenemos que trabajar en que la ley se cumpla, no solo en Corrientes, sino a nivel nacional”, dijo y adelantó que “si no se cumple, voy a pedir que se saque el nombre de mi hijo porque no quiero que sea un show mediático”. Otro de los datos que recordó Paola fue cómo pasaron los últimos días de Beltrán, que fueron “cuatro días en los que no nos movimos de su lado porque le prometimos que se iba a ir tomado de las manos de mamá y papá”. Agregó que la familia tenía la intención de donar la silla de ruedas que usaba Beltrán y que fue confeccionada a su medida, pero “la prepaga nos la sacó porque era un comodato” y que este elemento tiene un costo de alrededor de 8 millones de pesos. Además, relató que la medicación que quedó después de la muerte de Beltrán, la donaron al Hospital “porque hasta agujas le faltan”. Además, insistió en la importancia de la capacitación de los médicos para la detección y tratamiento de la Adrenoleucodistrofia porque “me encantaría que Corrientes sea referente, no solamente Buenos Aires”. Finalmente, pidió “que lo recuerden con una sonrisa porque era un nene demasiado cariñoso”, apuntando que “él decía que iba a ser el futuro gobernador de Corrientes”. “La sangre no es agua”, dijo recordando incluso una foto de Beltrán con la banda y el bastón y que el niño era nieto del ex mandatario del Partido Nuevo, Raúl Rolando “Tato” Romero Feris. Paola adelantó que febrero es el mes de las enfermedades raras y por eso el 28 se plantaría un árbol en el Parque Camba Cuá, “en honor a Beltrán si nos permiten”.
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