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  • “Hay mucho por hacer, incluso cuando parece que no queda nada”

    » Elterritorio

    Fecha: 18/01/2025 16:35

    Desde el diagnóstico hasta el ocaso de la vida, los cuidados paliativos se enfocan en atender a las personas en todas sus dimensiones. Emiliano Otto, enfermero especialista, relata cómo el trabajo interdisciplinario y la empatía transforman la experiencia del cuidado tanto para los pacientes como para sus familias de manera integral sábado 18 de enero de 2025 | 5:30hs. Otto es además profesor en la Universidad Nacional de Misiones e investigador del Conicet. Foto: Víctor Paniagua Poco se habla de aquellos que cuidan hasta el ocaso de la vida. Las historias suelen centrarse en los avances médicos, los triunfos sobre las enfermedades o los logros de una recuperación. Sin embargo, poco se reconoce el trabajo silencioso de quienes cuidan a las personas en el tramo final de sus vidas. Son los profesionales de cuidados paliativos, los que acompañan cuando ya no se busca curar, sino aliviar, escuchar y estar presentes. El invitado para este ciclo de charlas con El Territorio es un integrante del Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Escuela Ramón Madariaga, el licenciado en enfermería y docente Emiliano Otto. Durante el encuentro en uno de los consultorios del nosocomio se aprecia que su tarea exige no sólo conocimiento técnico, sino también empatía, paciencia y mucha fortaleza emocional. Y que el acompañamiento trasciende el ámbito clínico y permite que los últimos días de los pacientes estén marcados por la dignidad, el consuelo y, en muchos casos, de paz. Emiliano no está solo, trabaja codo a codo con médicos, psicólogos y trabajadores sociales, quienes se convierten en el sostén de quienes enfrentan el dolor, la incertidumbre y la vulnerabilidad. Construyen vínculos de confianza con los pacientes y sus familias, ayudándolos a transitar un camino que a menudo está lleno de preguntas, reconciliaciones y decisiones difíciles. Su formación en esta área transformó su manera de entender el cuidado, llevándolo a desaprender conceptos previos y adoptar nuevas herramientas para escuchar y acompañar, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. ¿Por qué cuidados paliativos? Fue un camino de descubrimiento. Empecé en el servicio de hematología, donde se trabaja con pacientes con leucemia, linfoma, entre otros. Luego de inaugurarse el servicio del trasplante de médula ósea, me surgió la posibilidad de venir al servicio de cuidados paliativos. En un primer momento yo pensaba que solamente trataba el dolor y tuve que desaprender un montón de conceptos y empoderar nuevas herramientas ante situaciones de angustia. Aprender a escuchar las preguntas que los pacientes se hacen a sí mismos: ‘por qué a mí; por qué si todo iba bien, ahora me pasa esto’. No es enfocarse solamente en un diagnóstico, sino empezar a ver el todo. ¿Y qué sería el todo? Todas las dimensiones que tiene esa persona, desde el diagnóstico, el área física, social, la psicológica, inclusive hasta la espiritualidad que es algo muy importante para aquellos que están transitando una enfermedad crónica avanzada. ¿Los cuidados paliativos tienen solamente que ver con acompañar el proceso final de la vida? Lo ideal siempre es actuar desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada crónica, para así poder conocer todas las dimensiones del paciente y su familia. Es un vínculo que se va construyendo en base a la confianza, con alegría y empatía, al entender por lo que la otra persona está transitando. Esa enfermedad crónica avanzada, no necesariamente es terminal. Tenemos pacientes que han sido dados de alta. Cuando no va a ser dado de alta, ¿cómo afrontás las conversaciones difíciles con el paciente y con la familia? Lo importante es darle otro significado a lo que le está pasando. A que el tiempo que le queda lo pueda transformar en otras actividades, en otros objetivos. Terminar la facultad, viajar o el típico, ‘trabajé todo el tiempo, me jubilé y ahora que me jubilo me pasa esto’. Ayudarlos, a buscar esa energía que estaba depositada en hacer ciertas actividades para hacer otras más locales, de reencuentro con sus familiares, muchas veces el perdón, el dejar ordenadas ciertas cosas. Lo especial de este trabajo es el equipo multidisciplinario, si hay cosas que por ahí el enfermero no va a poder abordar, puede hacerlo el trabajador social, el psicólogo, o el médico. El trabajar en conjunto nos ayuda a no darnos por vencidos y que el paciente tenga el espacio para poder hablar de su diagnóstico y de otros temas que le estén preocupando. Algo similar sucede con las familias, siempre decimos que el cuidado paliativo es un servicio de alta complejidad donde nuestra principal herramienta es la silla, y el estar enfrente al paciente escuchándolo y empatizando con el y su familia. Hablaste de ayudar al paciente a canalizar sus energías, ¿qué le dirías a las familias frente al diagnóstico terminal? Lo importante es evitar la claudicación familiar e ir tratando de nivelar todo, hacer reuniones familiares, trabajar en conjunto; y que esa energía que tienen los familiares, se transforme en cuidados. Muchos llegan a pensando: ‘no hay más nada para hacer’ y al contrario, hay mucho por trabajar. Porque así como cuando uno viene al mundo hay un montón de cuidados, lo mismo pasa cuando uno se va. Cuidados en la piel, en la boca, masajes, el tacto, vestirlas bonito, que utilicen el perfume que les gusta, escuchar música de su agrado, hablarles. Las personas quieren estar acompañadas en ese momento, ya sea en su casa o en una institución. Procurar que todo sea lo más confortable porque el objetivo es el alivio y el confort. ¿Hay algún caso en particular que te marcó? Cada uno te deja su marca y cada caso es un aprendizaje. Hemos reído con algunas de las ocurrencias de los paciente. Por ejemplo uno decía: ‘vengo a mi dosis de lookquimia, el look del pelo caído’, al momento de hablar de su quimio. ¿Cómo se cuida el cuidador? ¿Qué estrategias utilizás para que esto no te afecte? Hay una teórica contemporánea que se llama Jean Watson, que habla de la teoría del cuidado humano, en la que indica que alguien no puede cuidar, si no se cuida a sí mismo. En el equipo multidisciplinario la psicóloga también está disponible para el personal. Tuve casos que por ahí me movieron un poquito más y en los cuales estaba muy al pendiente. Fue allí donde el equipo hizo que salga adelante y no claudique. La claudicación no solamente está en el paciente o en la familia, sino también en el personal y es allí cuando hay que buscar herramientas de cómo canalizar esa energía, que en mi caso a veces lo hago haciendo deporte y hablando sobre aquello que me afecta. ¿En qué situación se encuentra la provincia al hablar de este tipo de cuidados? En el Parque de la Salud el servicio tiene más de 10 años y ha evolucionado un montón, no solamente en conceptos, sino que también hemos avanzado mucho en las redes con otros hospitales e instituciones privadas, hoy en día los cuidados paliativos lo pueden recibir en cualquier lugar. Si bien por ahí no tienen un equipo conformado, reciben nuestro asesoramiento en cualquier parte de la provincia y esta red sirve de guía para un mejor acompañamiento. ¿Qué cambios te gustaría ver con respecto a los cuidados paliativos dentro de algunos años? Uno de ellos es lograr instituciones que sean netamente de cuidados paliativos. Que el paciente internado con una enfermedad crónica avanzada sea derivado a esa institución. Allí habrá equipos paliativistas las 24 horas con una alta atención. Pero no una atención agresiva de mucha instrumentación, sino de escucharlo, escuchar a la familia trabajar en esas necesarias decisiones anticipadas, que muchas veces se evitan. Lo que también me gustaría es que en la formación del enfermero esté la materia de cuidados paliativos. Yo tuve que desaprender y volver a aprender un montón de conceptos. A nosotros nos enseñaron, desde la facultad, que la persona entra a la institución, se le practican todas las intervenciones y sale caminando, en camillas o a rehabilitación. Pero no se nos enseñó a que las personas también pueden fallecer y cómo acompañarlas en ese momento. Como docente de la licenciatura en enfermería de la Universidad Nacional de Misiones en algún momento me gustaría que se incorpore esta materia, ya sea un anual o una cuatrimestral y que los alumnos sepan la importancia de también humanizar una etapa de la vida donde los síntomas de una enfermedad son irreversibles.

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