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» Misionesopina
Fecha: 31/10/2024 23:20
Octubre ha sido el mes de concientización para distintas condiciones de salud y de hecho el lunes 28 se conmemoró el día internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Buscando sumar un granito o peldaño más en la campaña de visibilización y sensibilización acerca del desarrollo de la vida de las Personas Con Discapacidad o con estos cuadros sanitarios complejos, desde MISIONES OPINA decidimos conversar con Sandra Andrea Delgado, presidenta de la Asociación Familias Rett Misiones y mamá de Luciana, una joven de 18 años que porta Síndrome De Rett. A lo largo del dialogo con Sandra, vamos a ir conociendo como es el día a día en la vida de «Lu», como la llama cariñosamente su mamá y tratando de entender que a partir del amor, la lucha, la constancia y perseverancia de las familias, las personas con discapacidad pueden desenvolver una vida con inserción social más allá de las barreras prefijadas que establezca su condición. A continuación se transcribe el dialogo completo con Sandra Andrea Delgado: MO: -¿Qué es el Síndrome de Rett? SA: El Síndrome de Rett es un grave desorden neurológico no degenerativo que afecta principalmente a mujeres y niñas. Cuando Lu llegó a nuestras vidas hace 18 años se abrió un mundo totalmente nuevo porque no contábamos con las herramientas primarias necesarias para comprender su proceso y en el desandar de acompañarla a vivir su vida, cada día constituye un aprendizaje constante, profundo, desafiante e innovador. MO:-¿Cómo fue el proceso de diagnóstico de Lu?. SA: el proceso de diagnóstico fue sumamente difícil ya que al contar con un médico con el amplio y necesario, fue muy complicado llegar a un neurólogo que empiece a sospechar que este diagnóstico era una posibilidad en Lu. Fue un periodo largo, exhaustivo y de mucho toque de puertas hasta encontrar la verdad que necesitábamos conocer para guiar de la forma correcta a Lu. MO:- En la actualidad, ¿el diagnóstico se hace en el Instituto de Genética Humana? SA: El Instituto de Genética Humana Del Parque De La Salud con una médica, una genetista pediátrica y una genetista de adultos. Estas profesionales se encargan de solicitar el estudio si se necesita la atención de esa paciente. MO: -¿Cuántos casos tenemos diagnosticados en Misiones? SA: Aproximadamente 15 chiquitas, sospechamos que pueda haber más niñas y a lo largo de estos 12 años de difusión del Síndrome De Rett que llevamos en Misiones lamentablemente han fallecido. Algunos estudios se pueden hacer en el país y otros no, pero si es posible tomar la muestra y enviar queda a cargo del Instituto de Genética Humana. En la circunstancia que tu obra social se niegue a cubrir el estudio, ellos igual te lo hacen. Tenemos trabajadoras sociales que allí se desempeñan a pedido de los pacientes, fundamentan porque el estudio debe hacerse de acuerdo a los preceptos establecidos por la ley aprobada enfocada en las EPOF. A diferencia de hace 18 años atrás, las herramientas para diagnosticar y dar un tratamiento adecuado están y se debe aprender a usarlas, si uno no tiene obras social, el Parque de La Salud asume los costos que insumen los análisis. MO:-¿Cómo es un día en la vida de Lu? SA: con muchísimas actividades, intentamos darle una agenda diversa entre medio de las terapias que debe afrontar como Fonaudiología, Kinesología, psicología además de tener paseos con su acompañante terapéutica. Cuando nos ponemos a diagramar la agenda fijamos la mirada como si fuera una doble pinza, ya por un lado se apunta a conservar su desarrollo motor donde se es apuntalado con natación y equinoterapia y por el otro buscamos que siempre este conectada con el tiempo y espacio, por eso la llevamos a caminar al cine; en agosto fuimos a ver las copas en el Centro de Conocimiento. A la mañana también va a la escuela para que no se estaque en su desarrollo académico. Luciana «Lu», motor y faro guía de la vida de Sandra y toda su familia MO:- Lu se comunica mediante el sistema Tobbi, ¿En qué consiste? SA: El sistema Tobbi es una sistema de comunicación alternativo aumentativo , este equipo permite armar plantillas con los pictogramas universales. También es útil para que ella pueda tener una historia social y presentarse ante el mundo Este equipo es como una notebook con parlante, se graba el iris del ojo de la persona que va a utilizarlo. Cuando Lu enfoca su mirada, el visor lo toma y reproduce la voz mediante los parlantes. MO:- ¿En qué consistieron las actividades de este mes de concientización? SA: A nivel mundial se trabaja la concientización y difusión, somos muchos los países que tenemos el compromiso de seguir trabajando para llegar a más familias, a más profesionales que es lo que más necesitamos. Podemos decir con mucho orgullo que Misiones es el único donde se hace una caminata de concientización desde 12 años. MO: -¿Qué significa el color violeta que se visualiza en cada campaña Rett? SA: El color violenta quedo asentado como el color del Síndrome de Rett a nivel mundial cuando un papá en 1992 mediante el caso de su hija decidió comenzar con este movimiento que hoy en día nosotros con mucho amor, constancia, lucha y perseverancia reivindicamos cada jornada. MO:-En otras entrevistas, referiste a la construcción de un centro de atención y contención para adultos con Síndrome De Rett, ¿hay avances concretos del proyecto? SA: es un sueño hermoso, ojalá se nos de, la logística es en lo que más hay que ocuparse, la atención y calidez humana para atender, preservar y cuidar a las personas con Síndrome De Rett, es un proyecto hermoso; También buscamos edificar un centro de rehabilitación para las personas con Síndrome de Rett y portadoras de EPOF. Ojalá el tiempo nos brinde las herramientas necesarias. MO:-¿Hay grandes diferencias de manifestación del Síndrome De Rett en varones y mujeres? SA: No hay grandes diferencias, lo que sí el diagnóstico en varones es sumamente menor y por lo que sabemos hasta ahora aunque se deben profundizar las investigaciones científicas, los varones Rett tienen menor esperanza de vida. MO:-¿Cuán grande es en la difusión y tratamiento que la Cámara de Representantes haya instaurado el 16 de octubre como el día provincial del Síndrome De Rett? SA: La importancia de una ley nos ayuda a difundir más. Incluso con el seguimiento del Ministerio de Salud podemos detectar más casos que quizás estén mal diagnosticados. Para nosotros es una alegría y emoción que también conlleva una gran responsabilidad ya que ahora vamos a tener el apoyo total y absoluto de nuestros representantes políticos junto a los recursos humanos y los medios económicos. MO: A modo de cierre, mensaje que puedas decir de ayuda, abordaje y concientización para las Personas Con Discapacidad y sus familias SA: De alguna manera hacerles saber que no están solos, que los límites no existen, lo importante es tener el apoyo que se merecen; no asustarnos ante un incumplimiento; luchar por los derechos que muchas veces son ignorados; hay muchas organizaciones y asociaciones dispuestas a comprender y escuchar; Pienso que lo mejor que se le puede decir a una persona con discapacidad junto a su entorno es hacerles sentir y trabajar para que no estén solos. A nosotros nos tocó estar solos y de a poco nos fuimos aliando a los que de corazón quisieron ser parte de nuestra historia. Así fue y seguirá siendo. Con amor y perseverancia no existen los imposibles.
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