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» Misionesopina
Fecha: 17/10/2024 12:47
La iniciativa busca sensibilizar a la población sobre este trastorno neurológico que afecta mayormente a las niñas, promoviendo el acceso a información y apoyo para las familias afectadas. La Legislatura Misionera oficializará el «Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett», con el objetivo de visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos, mayormente en niñas. La decisión, impulsada por la Cámara de Diputados Misionera, busca sensibilizar a la población sobre la complejidad del trastorno y la importancia de un diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico que aparece en los primeros años de vida y que conlleva una regresión en habilidades motoras y de comunicación, además de problemas respiratorios y crisis epilépticas. Aunque es de origen genético, la mayoría de los casos no se heredan, sino que resultan de mutaciones espontáneas en el gen MECP2. La fecha elegida para esta conmemoración será el 16 de octubre de cada año, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Rett, lo que facilitará el desarrollo de campañas de concientización a nivel nacional e internacional. El síndrome, que aún no tiene cura, afecta gravemente la calidad de vida de quienes lo padecen, dificultando no solo su desarrollo físico, sino también su capacidad para comunicarse y llevar una vida independiente. Las terapias multidisciplinarias, que incluyen fisioterapia, terapia ocupacional y del lenguaje, son clave para mitigar algunos de los síntomas. A pesar de los avances médicos, se siguen buscando tratamientos más efectivos, incluidas posibles correcciones genéticas que podrían cambiar el pronóstico a largo plazo. Con esta iniciativa, Misiones se suma a los esfuerzos globales para promover la concientización sobre enfermedades poco comunes, reconociendo la importancia de generar conocimiento, empatía y apoyo a las familias afectadas por el síndrome de Rett. Fuente: Misiones Online
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