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» Radio Sudamericana
Fecha: 08/10/2024 09:26
Lunes 07 de Octubre de 2024 - Actualizada a las: 05:49hs. del 08-10-2024 SALUD Verónica de Pablo, Mamá de Lautaro, quien fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática en 2011, cuando tenía 10 años y dialogó con Radio Sudamericana para hablar de la importancia de la detección temprana ya que es una enfermedad neurodegenerativa que puede llevar a la muerte. QUE ES LA LEUCODISTROFIA Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan las células del cerebro, específicamente la vaina de mielina, responsable de proteger y rodear las células nerviosas. Debido al daño en la vaina de mielina, los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo se vuelven lentos o bloqueados, lo que a su vez provoca síntomas graves. Aunque algunas leucodistrofias pueden aparecer en la adolescencia o en la edad adulta, la mayoría de ellas comienzan en los primeros meses o años de vida, lo que hace difícil su detección temprana, ya que los niños parecen estar sanos al principio. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. EL CASO LAUTARO, Y LO QUE MOTIVÓ A LA CREACIÓN DE UNA FUNDACIÓN Eduardo y Verónica son los padres de Lautaro, quien fue diagnosticado con Leucodistrofia Metacromática a los 10 años. “Lautaro era un chico sano, jugaba al futbol, iba al colegio y era muy buen alumno. A los 7 años empezó a involucionar, había días que no sabía hacer la tarea, estaba inquieto, cambio la letra, comenzaron a bajar las notas, dejó de participar en las actividades que le gustaba como música, plástica o fútbol. La psicopedagoga nos dijo que podía tener problemas emocionales y nos derivó a una psicóloga” “Ya con terapia, Lautaro seguía igual, le costaba concentrarse y a veces no entendía las consignas. Primero pensábamos que era por rebeldía, pero las cosas no mejoraban. Fuimos al pediatra y como era un niño sano nos dijo que esperemos, que lleva tiempo. Después de un año la psicopedagoga nos deriva a un psiquiatra infantil”, agregó. El psiquiatra sospechaba de Touret ya que presentaba tics nerviosos, fue atendido con una neuróloga y ella le mandó a hacer una RESONANCIA MAGNETICA, allí vieron una mancha y lo diagnosticaron con Leucodistrofia Metacromática. El tratamiento era un trasplante de médula ósea para detener el avance de la enfermedad. Después de buscar sin éxito en Argentina, encontraron en el Hospital Infantil Duke de Carolina del Norte, Estados Unidos, la posibilidad de realizar un trasplante de médula ósea que detendría la progresión de la enfermedad. A través de una campaña nacional, lograron recaudar un millón de dólares para cubrir el costo del tratamiento. Lautaro recibió un trasplante exitoso de médula ósea de su hermana Guadalupe y, tras un año de seguimiento en el hospital, regresaron a Argentina. Aunque la enfermedad se detuvo en su sistema nervioso central, su recuperación continúa a través de terapias diarias y mejora su sistema inmunológico. Inspirados por esta experiencia, Eduardo y Verónica fundaron la organización “Lautaro te Necesita” para apoyar a otras familias afectadas por leucodistrofias y crear conciencia sobre estas enfermedades. LA CAMPAÑA PONELO EN DUDA Bajo el lema “PONELO EN DUDA” y en el mes internacional de las Leucodistrofias, la Fundación “Lautaro te Necesita” organiza una Campaña de difusión para concientizar sobre la enfermedad. El mensaje de la campaña se basa en la necesidad de poner en duda el diagnóstico inicial y apresurado de un niño sano que repentinamente comienza a manifestar problemas cognitivos, de comportamiento y/o motrices. Sembrar la duda neurológica como quien siembra la duda ortográfica. Las leucodistrofias son enfermedades neurodegenerativas graves que afecta a niños menores de 10 años y cuyos síntomas iniciales pueden confundirse con problemas emocionales, trastornos del desarrollo y autismo. Sin considerar un espectro más amplio de posibilidades, existe el riesgo de diagnósticos erróneos que demoran el acceso al tratamiento adecuado. El diagnóstico temprano y correcto puede ser la diferencia entre la vida o la muerte. El pediatra, psicopedagogo, o psicólogo que pone en duda el diagnóstico inicial y deriva a interconsultas para una evaluación clínica y neurológica integral abre las puertas a un diagnóstico certero. #PoneloEnDuda para tenerlo claro porque sólo un diagnóstico temprano, pero correcto, permitirá el acceso a tratamientos que pueden detener o enlentecer el avance de las Leucodistrofias. "LEY BELTRÁN": ADRENOLEUCODISTROFIA, ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA, PESQUISA NEONATAL La Cámara de Diputados de Corrientes, en sesión ordinaria del miércoles 2 de octubre, dio media sanción y por unanimidad, al proyecto de ley que incorpora la Adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal; denominada "Ley Beltrán", en homenaje al niño correntino de 6 años que lucha contra esta enfermedad. Por su parte el Dr. Ramón Alberto Blanco, Médico Pediatra, Colaboró en la redacción del proyecto de ley señaló la importancia de la detección temprana para salvar vidas. La iniciativa, que ahora será tratada en el Senado, establece que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías incluidas en la ley 26279 -a la que la Provincia se encuentra adherida por ley 5818-. Su realización será obligatoria y deberá tener un seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos.
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