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» La Nacion
Fecha: 29/06/2024 11:40
Escuchar “Es una carrera contra el tiempo”. Pese a tener sentencia favorable del Superior Tribunal de Justicia de la provincia, el productor agropecuario de General San Martín, Chaco, Sergio Albiach, denunció que el Instituto de Seguridad Social, Seguros y Préstamos (Insssep) local, dejó de brindarle asistencia a su hija Alma, de 10 años, y que desde fin de mayo pasado carece de Vosoritide, el medicamento necesario para tratar la acondroplasia. “Esta medicación actúa mientras que el cartílago de crecimiento esté abierto, pero una vez cerrado la medicación ya no sirve. Es la única a nivel mundial que existe, el nombre comercial es Voxogo. Se puede aplicar a personas a partir de los dos años hasta los 18, mientras haya crecimiento en los huesos”, dijo a LA NACION. Según describió, la enfermedad fue diagnosticada en el seno materno y confirmada luego por los estudios genéticos al nacer. “Mi mujer es ginecóloga y ecografista y a las 30 semanas de embarazo empezó a notar algo distinto en las imágenes que luego se comprobó que era acondroplasia que actúa en el crecimiento de los huesos largos principalmente, en la comprensión en columna, cabeza y oído que son las características de una persona de talla baja, comúnmente denominado enanismo”, detalló. Hoy, la vida de Alma se divide entre el colegio y disfrutar de la pasión que le trasmitieron sus abuelos y padres: el campo. Mide 107 centímetros y desde que está en tratamiento su calidad de vida mejoró notablemente: antes tenía otitis recurrente cada 15 días y una sordera de moderada a aguda Gza. A partir de ese momento comenzó una larga e incansable lucha de ambos padres. Pero en agosto del 2021 hubo un giro importante para tratar la patología: en Europa, a través de de la Agencia de Medicina Europea (EMA, por sus siglas en inglés) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), se aprobó la medicación y fue ahí cuando comenzaron los trámites legales correspondientes en la obra social y a pedir una autorización especial de la Anmat para que se la pueda importar exclusivamente. En un primer momento, el Insssep se negó a hacerse cargo, pero con un amparo judicial y medidas cautelares, como embargos de las cuentas, lograron en enero del 2022 que cada seis meses la obra social provea Vosoritide para Alma. “Todos los días, es la misma Alma la que se aplica en su panza una inyección intradérmica. Pero ahora la medicación se acabó, no se la está aplicando y los dolores articulares de rodilla y piernas volvieron. Nosotros siempre comenzamos a tramitar varios meses antes para que la medicación no falte, pero desde febrero no tenemos respuesta positiva”, indicó. "No es solo su crecimiento sino que es impresionante cómo la medicación le modifica para bien la calidad de vida", dijo Según describió, esta semana salió nuevamente un embargo a las cuentas, pero el problema para los Albiach es que no pueden esperar más tiempo: “Acudimos a todas las instancias y a todos los contactos que teníamos. Ahora necesitamos que el gobernador [Leandro Zdero] intervenga y se nos de una respuesta urgente”. El tratamiento tiene un altísimo costo: sale alrededor de US$182.000 cada partida que dura para seis meses, alrededor de US$1000 diarios. En la Argentina son 48 chicos los que reciben la medicación de diferentes obras sociales, vía judicial: “Imposible hacerse cargo uno de manera privada”. Desde que comenzó con la medicación, la calidad de vida de Alma mejoró considerablemente Gza. Hoy, la vida de Alma se divide entre el colegio y disfrutar de la pasión que le trasmitieron sus abuelos y padres: el campo. Mide 107 centímetros y desde que está en tratamiento su calidad de vida mejoró notablemente: antes tenía otitis recurrente, cada 15 días y una sordera de moderada a aguda. “Eso cambió y ahora solo tiene una sordera leve. No es solo su crecimiento, sino que es impresionante cómo la medicación le modifica para bien la calidad de vida. Mi hija ama el campo, le gusta acompañarme y andar a caballo. Es tan activa que hace un tiempo tiene con su abuela un emprendimiento de gallinas ponedoras y vende los huevos, entre tantas cosas que hace”, describió. En su desesperación, el productor hizo un llamado a la buena voluntad de las autoridades del instituto y del gobierno del Chaco. “No nos queda otra. Hay fondos especiales que vienen de Nación a las provincias pero en la obra social me dicen que las partidas están paralizadas porque están auditando. Lo entiendo, pero mi hija no tiene que ser la que pague los platos rotos”, finalizó.
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