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Gualeguaychu » El Argentino
Fecha: 23/06/2024 06:40
Por Luciano Peralta Este sábado, el Municipio inauguró el pasaje Umbrella Sky en la Vieja Terminal. Se trata de una instalación de arte urbano que nació en Portugal, en 2012, y que ha llegado a diferentes partes del globo. En cada lugar, además del valor estético y artístico, se suele destacar la necesidad de concientizar sobre alguna temática en particular. En Gualeguaychú, la iniciativa fue promovida por los comerciantes y acompañada tanto por el gobierno local como por los grupos de familias de personas con autismo -es el caso de TGD Padres TEA- o con Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDA o TDAH) -el caso de Familias Leonas TDAH-. La idea es visibilizar estas problemáticas. Para eso, EL ARGENTINO dialogó con Mónica, madre de Valentino (14), quien convive con el TDAH desde muy temprana edad. “Las primeras alarmas del diagnóstico empezaron cuando Valen tenía 6 años, en su primer grado desde la escuela nos pidieron que hagamos una consulta con una psicopedagoga”, contó Mónica. -¿Cuáles fueron esos síntomas? -Valen, como casi todos los niños con TDAH, tiene dislexia, porque afecta esa parte del cerebro, entonces cuesta mucho más poder prestar atención, poder copiar de un pizarrón a una carpeta, poder leer. Por ejemplo, la única letra que puede leer es la mayúscula y siempre y cuando sea algo corto, fácil, concreto, sea lo justo y necesario, ni más ni menos. Ellos van mucho más lento que cualquier otro niño, pero no quiere decir que no sean inteligentes. La consulta con la psicopedagoga es lo mejor, porque entonces vos ya sabés cómo poder ayudarlo. Hay muchos padres que no la hacen y que, por ejemplo, le machacan al chico que estudie, que estudie, y sin saberlo lo están lastimando. - Antes de la escuela, ¿qué señales les daba a ustedes? - Cuando era chiquito, por ejemplo, le costó un montón dejar los pañales, el habla, el poder ubicarse en el tiempo y espacio. Él se ubicaba porque sabía que a la mañana es el desayuno, al mediodía el almuerzo, a la tarde la merienda y a la noche la cena. Así nos manejamos durante años, él sabía que después de cada comida tenía cierta actividad. Porque si vos le decías a las diez de la mañana, te quedaba mirando como pensando ¿qué me estás diciendo? Fueron muchos años de acompañamiento terapéuticos. -Actualmente, ¿qué tipo de acompañamiento profesional tiene? -Hoy en día, Valen está con su psicopedagoga, con su psiquiatra, con una medicación que es para la concentración. Pero no es nada fácil. Socialmente no es nada fácil porque muchas veces, y por más que vos ya tengas el diagnóstico, duele escuchar que digan que tu hijo es un vago, que no presta atención o no copia. Duele, porque las características principales del TDAH, del Trastorno del Déficit de Atención, es no tener concentración, no poder copiar de un pizarrón a un cuaderno, no poder estar quieto en una reunión o en el aula. -¿Cómo ha sido su experiencia en la escuela? -Yo he tenido muchísimos problemas en la escuela, Valentino va desde salita de cinco a la Enova y está en el segundo año de la secundaria. No me han hecho nada fácil, siendo que la escuela tiene el diagnóstico del neurólogo, psiquiatra, psicopedagoga, fonoaudióloga. Y, sin embargo, voy a la reunión que fue a principio de mes, y una docente me dice que no copiaba del pizarrón, la otra con birome roja le había puesto que la carpeta estaba incompleta. Y no es que no haya otras formas de trabajar, hay miles, pero ellos no las aceptan. -¿No están capacitadas las docentes? -La verdad que son muy pocos los docentes que hacen su trabajo como corresponde. Ellos se piensan que poniendo una maestra integradora que acompaña al niño va a funcionar. Y en mi caso, hablo en mi caso con mi hijo, el año pasado el psiquiatra mandó tres cartas a la escuela preguntando por qué no autorizaba el acompañamiento para Valen. ¿Por qué? ¿Qué pasa? Valen es muy inteligente, si vos le das las pautas como corresponde, las sabe resolver. Esas cosas a él lo destrozan, porque sabe lo que tiene, siempre lo hablamos y siempre le digo que todos no somos iguales, que todos aprendemos de diferentes formas, que a unos les gusta más leer, a otros les gusta más hablar, a otros, escuchar o mirar videos. Todos somos diferentes, pero nadie nos tiene que tratar mal por ser diferentes. Eso se lo remarco todas las mañanas antes de que se vaya a la escuela. -Se complejiza mucho todo, ¿no? - La vida con el TDAH es difícil, es re difícil, y más en la adolescencia. Es muy difícil porque empiezan a haber otros sentimientos que tienen otros adolescentes, pero todo esto está multiplicado en él, está todo más potenciado. Él se enoja y se enoja mucho más. No son agresivos con otros niños o con ellos mismos, pero sí, cuando se enoja golpea las cosas, se enoja y tira las cosas, porque aparte también tienen su carácter, como cualquier otra persona. Entonces, cuesta mucho poder llevarlo. -Y con la hiperactividad, ¿cómo lidian? - El todo el tiempo está haciendo algo, continuamente, de los juguetes de la hermana es irse a dibujar, es irse a jugar a la pelota en la vereda, agarrar las herramientas, volver a dibujar, molestar a sus hermanos, si no es a uno es a otro, estar con los animales, hablar, todo el tiempo está hablando. Cuanto más cansado está, más hiperactividad tiene, más difícil es de poder bajar. No es como otros nenes, que se cansan y paran. Cuanto más cansado está, más energía tiene en el cuerpo. La hiperactividad hace que todo sea mucho más rápido, entonces se aburre enseguida. Es muy difícil de llevar, pero nosotros siempre le damos su tiempo. Por ejemplo, no quiere ir más a fútbol, bueno, listo, no hay problema. Vamos a ver qué podemos hacer, vamos a ver dónde nos podemos enfocar. -¿Qué esperás para su futuro? -Espero que la gente pueda entender, que los docentes puedan comprender qué es el TDAH. Se me hace un nudo en la garganta porque es terrible lo que pasa un niño con TDAH en la escuela. Es terrible que no puedan comprender de qué se trata. Valen va a la escuela y yo estoy constantemente mirando el celular, atenta por si me manda un audio, por alguna situación, porque está en crisis o porque lo retaron porque no llega a copiar. Pero no es todo lo mismo, hay una docente que le da toda la información en el celular y él mira los videos con sus auriculares y vuela. Entonces, si ponemos un poquito de voluntad, nos vamos a dar cuenta enseguida cómo son las cosas. No es empatía, es amor, tienen que poner amor. -En otros planos han cambiado algunas cosas en los últimos años, ¿cómo es con el TDAH? - Lamentablemente, esta sociedad no está preparada para convivir con niños así, porque, al no tener ninguna característica física específica, no se dan cuenta lo que tienen. Entonces juzgan o miran de mala manera, y no hay que tener cierta apariencia para tener una discapacidad. Eso duele mucho. Yo creo que no ha cambiado nada la sociedad. Son muy pocas las escuelas que están preparadas para niños así. Va en la voluntad y en las ganas de trabajar que tenga cada docente. Valen en la primaria, el último año, tuvo una señorita que hasta el día de hoy le agradecemos el amor que tuvo hacia él. Por ejemplo, había una evaluación, él la empezaba a hacerla junto a sus compañeros, si no la terminaba la seguía al otro día. Eso es amor. Eso es tener afinidad con un niño, con un alumno. No importa si estás en la universidad o en el secundario o en el primario, son personas que tienen sentimientos, que se dan cuenta, que les duelen las palabras. Y a una, como mamá, le duele igual. Esas son las cosas que a mí me desarman el alma, pero que a la vez me dan toda la fuerza que se necesita para que no sigan pasando, ni con mi hijo, ni con otros, ni con los que van a venir. ¿Qué dice la ciencia sobre el TDAH? El Trastorno por Déficit de Atención con y sin Hiperactividad, conocido por sus siglas TDA/TDAH es un trastorno del neurodesarrollo que, en niños, adolescentes y adultos, se caracteriza por niveles de distracción moderados a graves, breves períodos de atención, inquietud motora, inestabilidad emocional y conductas impulsivas/disruptivas. Esto acarrea dificultades para quienes lo padecen y no puedan desarrollar con normalidad sus actividades y experiencias sociales, sobre todo en el ámbito educativo donde se evidencia, teniendo vinculación con las Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA). Se estima que el TDAH es una condición que afecta a la población infantil mundial entre un 7% y 10% de su total en edad escolar y es dos veces más frecuente entre los varones. En nuestro país no existen estadísticas oficiales sobre su presencia e impacto del diagnóstico entre la población infantil escolarizada, pero si un incremento de la frecuencia de casos detectados en el ámbito escolar y en consultas a profesionales de la salud. El TDAH no solo afecta a la persona, sino también al núcleo familiar y entorno social, siendo este último el que por desconocimiento termina perjudicando el arduo tratamiento de salud. La problemática aún no tiene una incidencia pública y mediática fuerte para generar una concientización masiva. Por ello consideramos fundamental visibilizar el diagnóstico y empezar a derribar esas barreras que tanto daño causan.
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