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» Tiempo Argentino
Fecha: 16/06/2024 02:59
Hace pocas semanas una movilización frente a la Quinta de Olivos en la Ciudad de Buenos Aires convocó a personas con discapacidad y a sus familias para reclamar al gobierno nacional que no avance con la desregulación del nomenclador que equipara los aranceles de las prestaciones médicas para distintas obras sociales. La protesta contó con puntos de concentración en Santa Fe, Córdoba y Mendoza y fue impulsada por el Foro Permanente Discapacidad que agrupa a decenas de ONGs. Desde allí destacaron que la eliminación del nomenclador, que establece valores de referencia, permitiría a cada financiador de salud fijar sus propios aranceles, lo que afectaría la universalidad y calidad de la atención, además de contradecir principios de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Un común denominador de estas movilizaciones fue la mayoritaria presencia de. El trabajo de cuidado comprende un abanico de actividades destinadas al bienestar cotidiano de las personas. Las tareas como alimentar, abrigar, limpiar, dar apoyo emocional y garantizar el acceso a la salud son acciones que se relacionan con el cuidado de las personas y también con la crianza de niñxs y adolescentxs. Desde la teoría feminista, y con el empuje de la lucha de mujeres y diversidades, se pudo popularizar este aspecto central de la desigualdad de géneros: según el informe “Las Brechas de Género en la Argentina”, las mujeres realizan más del 75% de las tareas domésticas no remuneradas y les dedican en promedio 6,4 horas diarias. Mientras tanto, sólo el 57,9% de los varones participa en estos trabajos, a los que les dedican un promedio de 3,4 horas diarias. El estudio fue realizado en 2020 por la Dirección Nacional de Economía, Igualdad y Género, un área estatal que ya no está. En el caso de los hogares donde hay personas con discapacidad, la desigualdad se recrudece porque al mandato de cuidar se le suman otros: el de ser madres buenas, agradecidas y super poderosas. Distintas historias, mismas opresiones Laura Alcaide es periodista deportiva y activista por los derechos de las personas con discapacidad. Integra el colectivo Orgullo Disca y la Asamblea Discas en Lucha. Tiene 34 años y es mamá de tres hijxs de 11, 7 y 3 años, con quienes vive en Lanús, en el sur del conurbano bonaerense. Uno de ellxs, Lautaro, tiene discapacidad visual, igual que ella. Para Laura los cuidados y la crianza de personas con discapacidad implican un sistema de opresiones que hay que ver de manera transversal. En diálogo con Tiempo cuenta que como madre (y no padre), tiene determinadas barreras sociales y económicas que se suman a las barreras capacitistas de habitar el mundo. “La forma de habitar el mundo es más compleja y más difícil de transitar de acuerdo a nuestra identidad” asegura. Laura reflexiona en torno a su múltiple mirada respecto de los cuidados: es mamá con discapacidad y a su vez uno de sus hijxs también es una persona con discapacidad. “Cuando nació mi hijo más grande, nadie cuestionó su nacimiento” cuenta y agrega “Sin embargo, cuando nace un hijo con discapacidad, que se sabe que está naciendo con esa discapacidad, ya no hay una bienvenida”. Lo que sucede, asegura, es que se empiezan a cuestionar muchas cosas y se inicia una “institucionalización inmediata de esa infancia”. Para Laura un ejemplo de eso es que lxs niñxs desde que nacen o desde que se les diagnostica la discapacidad se la pasan “de terapia en terapia”. Ni siquiera el juego es algo libre: todo se lo menciona como terapias. “Juego-terapia, danza-terapia, equino-terapia, todas actividades terapéuticas ¿Por qué? Porque todavía se nos ve desde la óptica del modelo médico hegemónico rehabilitador. Es decir, un modelo que nos restringe a la enfermedad y que nos ve como cuerpos enfermos a modificar” dice. Recopila la complejidad de criar personas con discapacidad en distintos ámbitos: laborales, educativos y hasta comunicacionales. “Hay familias que atraviesan el hecho de no conocer otros modos de comunicación que no sean la palabra oral y tienen que encontrar otra forma de comunicarse. Hay muchas cosas que aprender” cuenta. En ese sentido cree que todas esas demandas afectan también la autonomía y la independencia económica de quienes cuidan, aspectos que recaen sobre los cuerpos feminizados en general. “Acá pongo una lupa importante: veo pocos padres que asuman un rol de cuidado a la par de las madres. Por ejemplo, el papá de mis hijxs trabaja de noche y de día los cuida él. Sin embargo, hay cosas básicas y cotidianas que tienen que ver con el cuidado, como bañarse o saber dónde está su ropa, que él no sabe” cuenta y se pregunta:“Si las tareas de cuidado en este sistema patriarcal recaen sobre los cuerpos feminizados ¿Cuánto más si se trata además de personas con discapacidad?” Aprender y tejer redes Karina Herrera es comunicadora, integra la Red Monomarentales Argentina, que agrupa a mamás criando sin corresponsabilidad paterna. Es militante por los derechos de Personas con Discapacidad, vive en la Ciudad de Buenos Aires y es mamá de Santiago y Julián, ambos diagnosticados a temprana edad como personas dentro del espectro autista. “En el momento del diagnóstico mi vida cambió. Dejé de ser técnica en turismo y de tener mis desarrollos laborales para ser exclusivamente la mamá de Santiago y de Julián. Aprendí todo lo necesario para cuidarlos enfrentando barreras y muchas injusticias” cuenta en diálogo con Tiempo. “Aprendí todo a los golpes” recuerda. Karina enumera con avidez resoluciones, leyes y normas que regulan la atención de personas con discapacidad. Las menciona citando sus números, títulos y alcances. En medio de eso, recuerda las violencias que la atravesaron a ella y sus hijos cuando el diagnóstico llegó. “Santiago a los 3 años fue diagnosticado y en el consultorio su papá sólo dijo: a mí no me van a sacar un peso”. Ese día Karina se llenó de preguntas y empezó a buscar ayuda. Así fue que especialistas y profesionales la pusieron en contacto con APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas. Ahí, cuenta, la ayudaron a gestionar el certificado de discapacidad y todo el cuidado posterior que devino. “Me metí en un mundo en el que hay muchas necesidades, barreras y donde las mamás siempre tenemos la culpa de algo” agrega. Ella cree que la sociedad no se hace preguntas en relación a cómo propiciar una buena calidad de vida para quienes tienen una discapacidad. “Nuestra realidad como madres está muy invisibilizada”. Herrera cuenta que el sistema de salud se limita a clasificar y si las personas con discapacidad no se ajustan a esos parámetros, la respuesta es “andá mamá y arréglatelas con la obra social”. Para ella, el sistema médico público no tiene respuestas ni rápidas ni interdisciplinarias pero el privado se limita a “darte una cartilla para que vos te fijes y armes rompecabezas de terapias, profesionales y presupuestos. Nos volvemos locas gestionando en nebulosas burocráticas la atención de nuestros hijos”, se lamenta. Cuidar(se) entre todxs María Emilia Ruiz es Licenciada en Trabajo Social y vive en el Gran Córdoba. Es madre de dos jóvenxs, uno de ellxs tiene discapacidad motriz. Durante la presidencia de Mauricio Macri perdió su empleo en la Universidad Nacional de Córdoba y apeló a todo su recorrido profesional, comunitario y sobre todo maternal para poner de pie su iniciativa “Hacer Vidas Cuidando” en la que promueve acompañamientos, rondas y talleres para quienes maternan y cuidan hijxs con discapacidad /diversidad funcional. Cuenta que, a sus más de 50 años, puso todas sus energías en inventarse un trabajo con el que puede aportar al cuidado de otras mujeres que están en lugares en los que ella ya estuvo. “El objetivo de los talleres es generar grupalidad. Son encuentros que tienen un efecto en lo inmediato, pero sobre todo en el mediano y largo plazo porque movemos tramas profundas de nuestras vidas” cuenta a Tiempo. El dispositivo que aborda la maternidad con la particularidad que tiene cuando está atravesada por la discapacidad. “Hacer Vidas Cuidando” lleva 16 ediciones, en las que cientos de mujeres participaron y quedaron integrando una Red Federal en la que comparten vivencias, problemas y muchas veces gestionan soluciones a problemas comunes. “El objetivo de la Red es que todas somos un recurso para las demás, no solo yo en tanto tallerista” reflexiona Emilia. En ese sentido afirma que “la Red siempre está y es necesaria porque lo que pasamos las mujeres madres cuidadoras de hijxs con discapacidad es muy particular y solo encontramos una verdadera comprensión entre pares” El valor del Estado Emi, que es el nombre que usa para presentarse en sus redes sociales, es mamá de Luana de 24 años y de Fermín de 19. Él nació con una malformación congénita y disfuncionalidad en sus miembros inferiores. Este año comenzó a estudiar Cine en la Universidad Nacional de Córdoba y la felicidad es total, aunque “sea un quilombo que vaya a la facu” dice mientras se ríe. “En mi familia resolvemos, muchas veces a los manotazos, pero creo que los cuidados en situaciones de interdependencia prolongada por la discapacidad deben ser, aún más, un problema a resolver entre varios, no solo algo de las madres” afirma En un contexto cada vez más hostil hacia los sectores vulnerables, Emi asegura que creció el nivel de desesperación entre las mujeres y familias con las que trabaja. Eso muestra que el sistema de cuidados que dan las políticas públicas es fundamental. Cuando esto no está el Estado te descuida Ruiz recuerda que es habitual para las madres de personas con discapacidad recibir miradas cuestionadoras. “Muchas veces nos dicen “¿cómo vas a estar cansada? tenés que estar agradecida. Pero nadie agarra un pedazo del trabajo por vos”. Un cupo laboral para madres que crían solas En La Matanza, mujeres organizadas en la Red Maternidades Feministas presentaron un Proyecto de Ordenanza Municipal para crear cupos laborales de jornada reducida en empresas y organismos del distrito. Buscan con esto la posibilidad de tener un trabajo registrado que se adapte a sus realidades como cuidadoras exclusivas de sus hijxs. “Todas trabajamos, pero de manera informal” cuenta a Tiempo Natalia Chiocconi, integrante de la Red que forman 16 familias de las cuales dos están conformadas con niñxs con TEA. Reclaman que se incluya la realidad de las familias monomarentales en las políticas públicas y especialmente en el acceso al trabajo registrado y con derechos. “Creemos que es posible porque somos capaces de trabajar, solo necesitamos una ayuda para acceder a eso”.
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