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» Cadena3
Fecha: 08/05/2024 22:00
El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus, esa enfermedad que tanto se mencionaba en la serie Dr. House y que también alcanzó reconocimiento mundial de la mano de la cantante y actriz Selena Gómez. Sandra Vilchez es presidenta dela Fundación Lupus Argentina y mamá de Romina, una joven de 32 años que desde hace alrededor de 20 recibió el diagnóstico. “Es muy angustiante y cruel saber que un hijo tiene una enfermedad crónica, que no tiene cura”, contó a Diversidad. “Estuvimos yendo a muchos médicos, viendo qué había en su salud porque tenía muchas complicaciones y después de mucho tiempo, cuando tenía 13 años recibimos su diagnóstico, de esta palabrita tan rara” relató. En este andar, Sandra como tantas otras familias cometió el error de consultar en internet sobre la enfermedad y la información que circulaba anunciaba que su hija tendría una expectativa de vida de 10 años. La desinformación sólo acrecentó sus temores, pero afortunadamente se rodeó de profesionales que la aconsejaron y guiaron y así contactó con otras familias que atravesaban por lo mismo. Juntas crearon la Fundación Lupus Argentina, donde se aglutinan pacientes y familiares, que buscan compartir experiencias, contenerse mutuamente y sobre todo contactar con profesionales idóneos e información veraz y chequeada. Su hija Romina hoy tiene 32 años, en julio cumplirá los 33, y lleva una vida plena, es una profesional, trabaja y convive con la enfermedad. Pasó por varias internaciones y en su caso le afectó la parte pulmonar, renal y hematológica. “Esto me llevó a difundir. Se conoce al lupus como la gran simuladora porque los síntomas y signos se asemejan a más enfermedad y no hay demasiados reumatólogos y por eso cuesta el diagnóstico”, advirtió. Los pacientes con tratamiento pueden tener una buena calidad de vida y desde la fundación también se fomenta las oportunidades laborales, vivir el día a día y no quedarse en la victimización. “Es un trabajo arduo”, plantea Sandra. Sobre el Lupus Es una enfermedad crónica sistémica no contagiosa y autoinmune. Esto quiere decir que el sistema inmunitario del cuerpo erróneamente ataca a tejidos y células sanos. Puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y cualquier tejido sano. Cualquier persona puede tener esta enfermedad, y es frecuente que aparezca entre los 15 y 45 años. Si bien se desarrolla tanto en mujeres, hombres y niños, el 95% de las personas afectadas son de género femenino. Es una de las 200 enfermedades reumáticas que existen y como afecta generalmente a los órganos produce una discapacidad visceral. “La persona está como si no pasara nada. Es complejo porque la discapacidad que presenta o los compromisos por esta patología no se ven”, advierte Sandra. Según cómo se vaya desarrollando es el tratamiento que recibirá cada paciente. Actividades en Córdoba Este viernes 10 de mayo, en la Sala Auditorio de la Legislatura de la Ciudad de Córdoba, desde las 9 de la mañana, hay una jornada mundial por el Lupus, con charlas junto a profesionales y familias. En tanto que a las 21 horas, hay un Encuentro Virtual también junto a expertos en la materia. El domingo 12 de mayo se llevará a cabo en el Nuevo Parque Las Heras -Parque Elisa el movimiento Lupus 2024, para correr 11k y 5k y caminatas de 2k.
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