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» El Eco Tandil
Fecha: 08/05/2024 10:34
La Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) es una patología cuya prevalencia poblacional en nuestro país es igual o inferior a una en dos mil personas referida a la situación epidemiológica nacional, así lo establece la ley 26.689, y la malformación anorrectal es una de ellas. Recibí las noticias en tu email Recibir newsletter “El diagnóstico precoz es lo más importante”, indicó Luciana Pareto, mamá de Fermín, hoy de seis años, que atravesó la enfermedad de su hijo con un diagnóstico que llegó al año y nueve meses de nacido. En diálogo con Eco Salud de El Eco Multimedios, la fundadora de AMAR (Asociación Argentina de Padres de Niños con Malformación Anorrectal) contó que “él nació con una malformación anorrectal, generalmente cuando te dan el diagnóstico no tenés ni idea que esto existía, es un shock muy fuerte”. Y explicó que “generalmente se diagnostica al nacer, en las primeras horas de vida del niño, y ahí empieza su tratamiento adecuado. A mí me tocó un poco más difícil, me costó encontrar el diagnóstico un año y nueve meses”. Pareto explicó que “cuando uno no tiene el diagnóstico que uno necesita, implica el deterioro en la salud y que hasta una patología se haga crónica por no tener el tratamiento adecuado”. Los síntomas son parecidos a los que pueda tener cualquier bebé que recién nace, detalló la mamá, quien en el caso de su hijo notó que “tenía el vientre distendido, muchos gases y olor fuerte. No manchaba pañales como cualquier chico, y eso me hizo ver que había algo raro”. Asimismo manifestó que cuando pasaba el tiempo “empecé a notar que no subía de peso y el mayor problema fue cuando comenzó a comer alimentos sólidos y empezaron a notarse las asas de los intestinos a través de su abdomen. Él no podía ir de cuerpo porque tenía algo físico en su ano que no estaba correctamente desarrollado”. Tras haber pasado ese tiempo de nacido su hijo, decidió realizar una consulta con una gastroenteróloga especialista en niños en la ciudad de Buenos Aires, y luego de varios estudios, obtuvo el diagnóstico que era malformación anorrectal con fístula perineal. Los procesos tras el diagnóstico Pareto explicó que al ser diagnosticados, “estos niños necesitan al menos tres cirugías: la primera es la colostomía, donde se saca un pedazo de su colon por fuera de su abdomen; la segunda es la corrección de la malformación que es la anorrectoplastía y la tercera es el cierre, una vez que pasan unos meses, se coloca esa porción de intestino adentro y se reconecta”. “Eso se lo hicieron a mi hijo al año y nueve meses y hoy con sus seis años está perfecto, la que le tocó a él, se podría decir, era la de mejor pronóstico”, apuntó. La mamá agregó que “lo que tiene la malformación anorrectal es que es un espectro, es muy amplio, hay muchas variedades y los niños tienen un tipo y las niñas otro, y con distintos pronósticos”. “Las mamás y los papás con niños con esta patología presentamos desafíos de posibilidad de incontinencia fecal y urinaria y un montón de otras cuestiones, además de tener otras patologías asociadas. La prevalencia es de un niño cada cinco mil nacidos vivos. El diagnóstico precoz es lo más importante”, remarcó Luciana Pareto. La soledad que empuja a armar una comunidad La mamá de Fermín contó que transitó sola, más allá del acompañamiento de su familia, este proceso con su hijo, en el sentido de no tener otros padres o casos donde referenciarse, por lo que cuando finalizó el proceso con su hijo comenzó a comunicar y tender lazos en lo que luego se transformó AMAR. Y fue allí que abrió su canal de Youtube donde compartió, “muy tímidamente” define ella, unos videos y la “empezaron a contactar personas de todo Latinoamérica e incluso papás de España. Te empezás a juntar con la gente y se armó una comunidad enorme”. En ese intercambio nació un grupo de WhatsApp que en tres años agrupa a 180 familias, donde “nos ayudamos, nos acompañamos, nos escuchamos, nos informamos todos juntos en comunidad”. Luciana Pareto insiste con que “es muy importante tener el diagnóstico y para los papás que no estamos cerca de centros de referencia, lo importante es que nos deriven los pediatras. Yo los invito a participar de la asociación, nos dan charlas y les preguntamos sobre los casos”. “Mi hermanito maravilla” Como otra necesidad de seguir comunicando, hace muy poco nació el libro “Mi hermano maravilla”, que es de acceso libre y gratuito en formato digital. “El libro nace justamente de esta necesidad de visualizar la patología, por poner voz a toda esta comunidad de papás que estamos detrás del cuidado de nuestros niños y que también podemos empatizar con otros papás y porque queremos que no se queden solos”, explicó la mamá de Fermín. Y agregó que “materializa la voz de nuestros niños, lo escribí junto con otras mamás que me ayudaron para explicar la patología a nuestros hijos y sus hermanos que también transitan una experiencia difícil con dudas y miedos y para sus familias”. Además “pienso que es una herramienta para llevar a los colegios, como si nuestros niños de AMAR tuvieran un manual, porque ellos necesitan ciertas cosas especiales después que aseguren que la escuela es un entorno amigable para ellos cuando necesiten lograr la continencia o si quedan con incontinencia”. “El libro es un regalo que hace la asociación porque nos parece importante que pueda difundirse de manera libre y gratuita”, resaltó Pareto. A Luciana Pareto la pueden encontrar en la cuenta de Instagram amar.asociacion_padres o en el canal de Youtube que lleva su nombre.
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