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» Clarin
Fecha: 07/05/2024 00:45
Nacen viejos y mueren jóvenes. Pasan su infancia atrapados en cuerpos de ancianos. Viven, con suerte, poco más de 20 años. Estos son cuatro casos de niños Benjamin Button de la vida real. Tristemente, ninguno de los cuatro fue rejuveneciendo con el correr del tiempo como lo hace el protagonista del cuento de Francis Scott Fitzgerald de 1922 o de su adaptación cinematográfica de 2008 con Brad Pitt. “El curioso caso de Benjamin Button” narra la historia de un hombre que nace viejo y poco a poco va rejuveneciendo. Ellos padecen progeria, o síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, un trastorno genético progresivo muy raro que provoca una aceleración del envejecimiento de los niños a partir de los primeros dos años de vida. El Dr. Yugantar Pandey, profesional que atendió a Rupesh, el segundo caso de este artículo, dijo que la mayoría de las personas que la padecen mueren cuando llegan a los 13-15 años, pero en algunos casos, como el de su paciente, viven hasta los 21. Por su parte, la Dra. Hiba Zaaroura, médica israelí del último caso de la lista, dejó en claro que su paciente debía ser seguido de cerca por un cardiólogo por el “riesgo de sufrir problemas cardíacos y accidentes cerebrovasculares” y por un gastroenterólogo por sus “problemas de crecimiento”. Según el National Organization of Rare Disorders, la prevalencia de progeria es aproximadamente 1 en 20 millones, lo que significa que en un momento determinado hay aproximadamente 400 niños que viven con la enfermedad en todo el mundo. "El curioso caso de Benjamin Button" muestra fantasiosamente el problema. Hasta diciembre de 2020, el Registro Internacional de Progeria de la Progeria Research Foundation identificó un total de 131 niños y adultos jóvenes con progeria en el mundo. Sin embargo, hay medios especializados, como MedlinePlus, que difieren en el número: dicen que ocurre en 1 de cada 4 millones de recién nacidos. El primer caso mediático de progeria El nombre de la enfermedad se popularizó tristemente en 1981 con el súper éxito de ventas literario “Cuando las cosas malas le suceden a la gente buena” escrito por el rabino Harold S. Kushner tras la muerte de su hijo por progeria. Harold Kushner sostiene a su hijo Aaron. A Aaron Kushner le diagnosticaron la enfermedad a los 3 años, y a los 10 su cuerpo ya era como el de un hombre de 60. Dos días después de cumplir 14, y con tan solo 11 kilos de peso, Aaron murió. Corría el año 1977. "Como muchos niños que sienten que van a morir pronto, tenía miedo de ser olvidado porque no vivió lo suficiente, sin saber que los padres nunca olvidan. Prometí que contaría su historia", dijo el rabino a la revista de exalumnos Columbia College Today, en 2008. Un joven que pasó los 20 Rupesh Kumar, un niño indio del norte de la India, fue una de las personas con Hutchinson-Gilford más longevas del mundo. Con 20 kilos de peso, el indio superó la barrera de los 20 años. En una entrevista, su padre contó que los primeros síntomas de progeria en su hijo se dieron cuando Rupesh tenía dos años. Todo comenzó con fuertes dolores de cabeza y estómago. Con el tiempo, la cabeza de Rupesh creció “anormalmente” y el niño empezó a perder peso de manera drástica. Además, su cabello y su piel se le caían constantemente. Rupesh superó la barrera de los 20 años. Al sufrimiento de los Kumar se les sumó la inhumana oferta que recibieron para que su hijo actuara en circos. "Se ofrecieron a pagarnos 300.000 rupias (3594 dólares). Les dije cortésmente que se fueran. Que nunca entregaría a mi hijo aunque me hubieran ofrecido 1.000.000 de rupias", reveló el hombre en 2017. Siete años atrás se creía que Rupesh era el superviviente de progeria de mayor edad tras la muerte del sudafricano Leon Botha a la edad de 26 años. La enfermedad en Latinoamérica En 2016 se hizo famoso un caso de progeria en Latinoamérica de una niña que murió a los 12. En Colombia, Karen Ordóñez apareció en los noticieros hablando de sus problemas en la escuela a causa de su enfermedad. Karen Ordóñez iba al colegio como cualquier niña. Ordóñez decía que le encantaba tener amigos y que sus compañeras solían pensar que siempre estaba llorando cuando en realidad era que debido a su falta de pestañas sus ojos le lloraban constantemente. Un detección reciente El primer caso de progeria en Israel se dio recién el año pasado en el Centro Médico Rambam de Haifa. Se trataba de una bebé de dos meses que había empezado a denotar “cosas inusuales en su piel”, informó el Times of Israel. Además, el bebé tenía características faciales propias de quienes sufren progeria: cabeza más grande que su cara, mandíbula y boca pequeñas, labios finos, nariz en forma de pico y ojos grandes cuyos párpados no pueden cubrir. La Dra. Hiba Zaaroura que atendió a la bebé. Su proceso de envejecimiento fue tratado con lonafarnib, un inhibidor oral de la farnesiltransferasa, el único fármaco disponible hasta el momento para tratar la progeria y que recién puede ser utilizado en pacientes de al menos un año.
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