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Parana » Uno
Fecha: 05/05/2024 09:21
Estiman que 12.500 entrerrianos son celíacos. Salud no tiene referente para el programa que debe llevar adelante políticas de diagnóstico y tratamiento. Cada 5 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Celiaquía, una enfermedad autoinmune cuyo único tratamiento es una dieta libre de gluten, una proteína presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC). Desde las organizaciones indican que las políticas sobre la temática decayeron. Para conocer la actualidad provincial, el cumplimiento de la ley de Enfermedad Celíaca y las principales problemáticas, ante un Estado que al día de la fecha no asignó un referente para el Programa de Enfermedad Celíaca, que funciona en la Coordinación de Enfermedades Crónicas No Transmisibles del Ministerio de Salud, UNO conversó con Cecilia Pautaso, presidenta de la Asociación Celíaca de Entre Ríos (ACER) y defensora del pueblo Adjunta en Paraná. —¿Cómo encuentra este 5 de Mayo a los celíacos de la provincia? —Cada 5 de Mayo se plantean nuevos interrogantes, lo logrado, lo que debemos plantear como desafíos, la coyuntura, la difusión, si alcanza como concientización o es espasmódica, la oportunidad de recordar a la sociedad lo que se vive día a día y la necesidad de convocar a los ejecutores de políticas publicas para que trabajemos en conjunto, Estado y sociedad civil, y también a las personas involucradas a procurar una mejor calidad de vida. Sin dudas, los momentos críticos económicamente inciden directamente en quienes dependen de una alimentación especifica y notoriamente más cara (10 veces más) para poder cumplimentarla con el equilibrio nutricional deseado. De por sí deben aprender a identificar los alimentos denominados libres de gluten, sin TACC, saber manipularlos para lograr preparaciones apetecibles (lleva un tiempo de conocimiento y práctica) y seguras sin riesgo de contaminación, así como tener acceso a ellos por disponibilidad y costos. Se necesita que el entorno acompañe, comprenda, y facilite lo que ha de ser el tratamiento de por vida, con la premisa de lo estricto, pero sin la carga de una enfermedad condenante, sino vivido como una condición de vida que no se puede descuidar y que es más compleja si se lleva en soledad. —¿Cómo se evalúa desde ACER la implementación de la Ley de Celiaquía en la provincia? ¿Está funcionando el Programa de Enfermedad Celíaca del Ministerio de Salud? —La ley sigue siendo de avanzada comparativamente con la ley nacional, hay partes de la misma que no se han reglamentado y por ende no se cumplen. El programa también fue pensado para que los diferentes actores puedan conformar un consejo asesor, pero en la práctica siempre le falto robustecerse incluso desde la asignación de partidas de funcionamiento y la designación de quien coordine las acciones a llevar a cabo. La creación de un consejo asesor fue muy interesante porque permitía el aporte de las miradas en las aristas que tiene la temática científica, social, industrial, cultural, etcétera. El hecho que el consejo y el programa no estén conformados hace que se pierda la posibilidad de avance en un engranaje que debe marchar junto: resumiéndolo a diagnóstico detectado por especialistas y tratamiento para los que tienen acceso a ello, alargando los tiempos para encontrar los que aún faltan diagnosticar. Se dificulta incluir a una vida sana a quienes hoy llegan enfermos a ese diagnóstico. Esas acciones se asumen desde las ONG para que se empoderen las personas de los conocimientos y sean quienes consulten y puedan sospechar si se pertenece al grupo de potenciales celíacos por familiaridad u otras patologías asociadas. Hay que ver la temática más allá de la asistencia, en la prevención, la investigación, el estímulo a la producción de alimentos y todo ello debe darse desde el programa provincial, para ello fue escrito en la ley. Es lamentable si no se considera así. Entre Ríos fue pionera en la letra de ley de avanzada, debe seguir potenciando lo trabajado. gondola sin tacc.jpeg —¿Cuántas personas diagnosticadas hay en la provincia? —Según ultimo censo, 12.500 personas son celíacas en Entre Ríos, no todos están diagnosticados, se estima que uno de cada 79 niños y uno cada 100 adultos viven con esta condición. —¿Cómo se llega a un diagnóstico? ¿Cuáles son los principales síntomas? —El diagnóstico temprano es clave para evitar adosar otras enfermedades autoinmunes o secuelas del consumo de TACC, agrediendo el sistema inmunológico y al organismo en su totalidad. La enfermedad celíaca se puede transitar sin síntomas pero es importante conocerlos para estar atentos a determinados comportamientos que habiliten sospecha. Los familiares de una persona celíaca constituyen la población a indagar. Como es una enfermedad multisistémica, las manifestaciones pueden ser múltiples y variadas o enmascaradas, incluso mutar y presentarse desde otro órgano de nuestro cuerpo, distante a como resultó ser en los primeros indicios. Por lo cual los profesionales de la salud de todas las especialidades deben conocerla para luego verla y reconocerla en una persona que cursa trastornos de salud de diferentes índoles. La definición de actual de celiaquía es un transtorno multiorgánico, de orden genético y autoinmune. Es una enfermedad crónica, que se desencadena por la ingestión de proteínas presentes en trigo, avena, cebada y centeno, habitualmente llamadas gluten, afectando el intestino delgado de personas que están genéticamente predispuestas. Puede aparecer en cualquier momento de la vida desde que se incorpora el gluten a la alimentación y es más frecuente en mujeres que en hombres. Cuando una persona celíaca consume gluten, se produce un daño principalmente en la mucosa del intestino, disminuyendo la capacidad de absorber nutrientes. —¿Cómo se evalúa la oferta de alimentos o espacios libres de gluten en Entre Ríos? —La producción de alimentos sin TACC va en crecimiento, las empresas entrerrianas hacen un gran esfuerzo para ello, ya que se someten a controles que verifican la inocuidad, muchas veces están complicados con las materias primas en tiempos como los que corren. Entiendo que desde el Estado debe existir un acompañamiento que potencie este rubro para que abastezca no sólo a la provincia sino que sea un potencial exportador. Libre de gluten, bueno para todos es nuestro lema, y en ese carril pueden sumarse productos que contemplen otros requerimientos además de celiaquía o sensibles al gluten, también a personas que demanden libre de azúcares, de sal, materia grasa, leche, entre otros. 04f2.jpg Sin políticas públicas específicas —¿Qué derechos están en peligro en el contexto de crisis social y económica? —Lo que está en riesgo es la asistencia alimentaria en comedores, ya que desde Nación no se establecieron partidas para abastecerlos. Sabemos que la Provincia está trabajando en ello, hemos mantenido reuniones con las áreas correspondientes de Políticas Alimentarias y Comedores Escolares para que se sostenga lo establecido por ley y por la Constitución, que son el derecho a la salud y la alimentación. Queremos que las personas celíacas sean personas sanas, no personas en riesgo de vida, ocupando una cama de hospital por no cumplir con el tratamiento correspondiente, dada la vulnerabilidad social. Recientemente hemos mantenido reuniones con funcionarios de las áreas especificas y se logró elevar el monto que se otorga a través de la tarjeta social Sidecreer siendo de 43.200 pesos, las obras sociales nacionales a 31.825 pesos y con Iosper estamos a la espera de la adecuación establecida por resolución ministerial que indica que en abril deba ascender. Lo requerido es igualdad con lo que perciben otras personas sin el aporte de obra social (43.200 pesos) y para ello elevamos nota y un estudio de mercado, de los costos de los alimentos que conforman el Anexo de la Ley N° 9.938 (de Enfermedad Celíaca) y el decreto reglamentario. Sin dudas no alcanza y en cada localidad la situación se diferencia entre si consiguen los alimentos o si deben viajar a encontrarlo en otras ciudades y los precios finales aplicados. Hoy una premezcla en Paraná ronda los 6.000 pesos y la misma en el resto de la provincia aproximadamente vale 10.000 pesos. La sugerencia es que no se debe abonar lo que es abuso, especulación, oportunismo; nadie elige ser celíaco, y no discrimina grupo social, pero siempre los que peor lo pasan son las personas con vulnerabilidad social, exponiéndose a riesgos de comer lo que no es adecuado, por hambre o la monotonía de tener tres alimentos solamente que puedan comprarse o realizar. gondolasintacc.jpeg —¿Qué actividades tiene prevista ACER para el mes de la celiaquía? —Las actividades comenzaron desde finales de abril y siguen hasta finales de junio, ofreciendo charlas, capacitaciones, encuentros. Uno de ellos será junto a la dirección de Comedores Escolares y la dirección de Políticas Alimentarias del Ministerio de Desarrollo Humano de Entre Ríos, donde brindaré una actualización a cocineras de comedores y público interesado, será el miércoles 15 a las 9:30 en el salón de Consejo de Educación. El sábado 11, en la Casa Judicial, en Libertad 170 con entrada libre y gratuita daré un taller de cocina. Habrá charlas en escuelas y en diversos municipios de la provincia, así como entrevistas en los medios de comunicación para difundir el tema. Además, es importante contar con apoyo de instituciones no gubernamentales como Hacer, que trabajamos desde el lugar de derecho, no de dádivas o beneficios, ni del padecimiento sino de lograr una condición de vida saludable y plena. Convocamos a las familias que quieran consultar por médicos, recetas o apoyar a escribir al 3434283779 para sumarse al grupo de WhatsApp, también por Instagram y canal de YouTube Cecilia Pautaso.
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