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» Tiempo Sur
Fecha: 03/05/2024 21:36
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz (EPF) es una asociación dedicada a representar, defender y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes en la provincia. Sin embargo, se trata de un grupo completamente autogestivo, es decir, se valen por sus propios medios tanto para realizar diferentes actividades alrededor de la provincia como para solucionar problemas relacionados a medicamentos. En este marco el presidente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz, Fito Cid, dialogó con el programa de radio La Sobremesa de Tiempo FM 97.5 e indicó que la Asociación es sin fines de lucro y mantiene sus gastos por medio de “una pequeña cuota, que la pagamos algunos, de $500 que no alcanza ni para un alfajor; pero a nosotros nos sirve para comprar hojas o tinta para las oficinas de acá y del interior de la provincia”, detalló al igual que señaló que para colaborar de la misma “no hace falta que sean familiares o pacientes, cualquiera que tenga ganas de colaborar, los invitamos a que nos acompañe y nos ayuden a ayudar”, indicó. Al ser consultado por este medio sobre el recibimiento que tuvo la campaña de socios a través de las redes sociales, Cid contó que “ayer o antes de ayer la largamos y el primer día tuvimos cinco personas que se acercaron para colaborar y gente que hemos ayudado vio la posibilidad de cómo ayudarnos. Tenemos los balances del día del año pasado -que vencen en marzo- y lo que hay que abonar al contador ronda los $150.000 pesos. Esto nos ayuda a seguir haciendo lo que estamos haciendo”, detalló. Por otro lado, Fito señaló que todas aquellas personas que poseen dudas sobre la campaña o bien sobre alguna patología pueden comunicarse a través del Facebook de Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz: “Hoy estamos cerca de 600 pacientes de Santa Cruz y atrás de eso hay una familia, entonces si lo multiplicamos hay muchas personas en la provincia que no la están pasando bien por las enfermedades poco frecuentes”, detalló al igual que brindó el número 2966-564474 para todos aquellos que deseen ser socios de la Asociación. Por otro lado, al ser consultado sobre la situación actual de la Asociación con la Caja de Servicios Sociales, Fito explicó que tras esperar que las nuevas autoridades tomen conocimiento de ciertas situaciones, “tuvimos una entrevista y estuvimos charlando y explicando sobre las EPF, le comentamos el tema de los problemas con los hoteles, la medicación que no llegaba en tiempo y forma, los trasplantados, por qué se había cortado el servicio con el Bazterrica y el hospital militar”, cerró.
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